Vad ska man tycka och tro?

Som jag trodde blev det ett sjukhusbesök på Sebbes självaste födelsedag igår med.
Dom punkterade blåsan och tog odlingar, omläggning med alsollösning som ska bytas morgon och kväll samt satte in antibiotika i 10 dagar.
Dom va så kära inne på dagvårdsavdelningen dom kom in och sjöng för Sebbe och gav honom till och med present. Gjorde det lite lättare med vad som komma skulle.

Eftersom det va Sebbes födelsedag fick han ju bestämma mat och han valde Mc Donalds. Så efter sjukhusbesöket va vi bara hemma ett tag och väntade på att Johannes slutade skolan och att Jimmy skulle komma så vi kunde köra och äta.
När vi sen va hemma igen mådde inte Sebbe så bra. Han kände sig yr hade huvudvärk och mådde illa. Antibiotikan? Eller för att han åt vilket han inte gjort med någon reda det sistone? Tycker det har gått lite väl mycket i vågor nu hur han mår.

Läkarkonferensen hade dom ju igår med så doktorn ringde som hon lovade och öppnade samtalet såhär: "Jag vet inte riktigt hur jag ska säga detta men"
Tror ni jag höll på att tappa fattningen helt eller???? JÖSSES!
Men det va inte så illa...utan nu har dem tagit upp Sebbes fall på konferensen med läkare från hela Sverige och kommit fram till att dom inte tycker han behöver strålas. NÄHÄ... va min enda reaktion. Varför?
Har man inte varit förvirrad innan så lär man ju i alla fall bli det.

Vad jag förstått det sista så har Sebbe svarat väldigt bra på behandlingen men att han skulle strålas lite av för säkerhets skull.
Vad jag fått till mig från senaste CT´n så såg det mesta bra ut men att där va någon förändring på lungorna, dock va dom inte aktiva och det kunde va så att det bara va ärrbildningar från tumörerna. Och ändå ska han inte strålas?
Konstig reaktion man får kanske!? Men läkarna e ju långt ifrån överens. Vem ska man tro på? Vad är bäst?
Klart det är bäst att slippa strålning eftersom man vet att strålning i löper större risk för återfall av annan form av cancer på de bestrålade områdena och områdena va ju väldigt stora om man nu skulle strålat efter de tyska läkarnas rekommendationer. Men man vill ju också vara säker på att allt försvinner och håller sig borta.
Nu ska i alla fall diskussionen tas upp med de tyska läkarna igen så ingenting e definitivt än,alltså han kan fortfarande få rekommendationen att strålas. Det är de tyska läkarna som har det slutgiltiga ordet pga att det är dom som står för forskningensstudien om jag tolkat det rätt.

Känner mig väldigt kluven just nu!

Fram och tillbaka

Varit i kontakt med Dagvårdsavdelningens läkare nu efter beskedet om att strålningen blev framskjuten och hon trodde inte det skulle ta så lång tid innan strålningen kom igång men kunde givetvis inte ge några garantier på när.
Imorgon har läkarna sittning och ska ta upp Sebbes fall och läkaren lovade kontakta mig oavsett hur mycket svar hon hade att ge mig. Det kändes i alla fall bra.

Idag har vi även varit inne för en MR-röntgen och det va verkligen en pers för sig själv. 1 timme låg stackars Sebbe i maskinen och det va ju hemskt vad den låter. Vi fick ju både ha öronproppar och hörselkåpor men det hördes en hel del i alla fall kan jag säga. Men det gick jätte bra ändå. Sebbe va super duktig, de va de sista 15 minutrarna som det började märkas ordentligt på honom. Då hade han ont i ändan och huvudet, ingen mjuk säng direkt.
Gick upp på avdelningen sen för att ta lite prover och träffa läkaren. Sebbe haltade vilket doktor reagerade på direkt och det va som så att Sebbe ett tu tre fick en liten blåsa på insidan av stortån igår kväll. Han gick barfota för han klagade över att blåsan gjorde ont då. I morse när jag tittade på den igen hade den blivit betydligt större så det till och med gjorde ont när han hade strumpor på sig. Allt detta resulterade i att jag fick köra honom till skolan och att han slapp vara ute på fm rasten då skorna gjorde så väldans ont.
Doktorn ville titta på blåsan men det gjorde för ont att ta av plåstret sa han. Inte konstigt att det gjör ont då blåsan satt mellan tårna liksom. Den va ju inte SÅ stor och doktorn undrade om blåsan gick upp till nagelbanden och ifall det såg infekterat ut men det tyckte jag inte alls när jag satt på det så då släppte vi det.
MEN...när vi väl kom hem sen och tog av plåstret så har blåsan blivit ännu större och där syns gult inuti blåsan. Bådar inte gott. Ringde in snabbt till avdelningen bara för att förhöra mig och dom tycket definitivt att vi skulle prata med dagvårds läkaren om det igen imorgon bitti.
Så jag misstänker vad som kommer ske...kommer nog allt blir en tur till Lund imorgon igen.
Vet ens inte hur han har fått blåsan. Han har inga nya skor eller så i alla fall.
Skumt!!

Det blir inte alltid som man vill

I tisdags ringde strålningsläkaren och sa att Sebbes strålningsstart ska skjutas upp. Tydligen så höll han inte riktigt med de tyska strålnings rekommendationerna. Han förklarade som hastigast att han tyckte där va ställen i rekommendationerna som han ansåg inte skulle behövas strålas. Samtidigt tyckte han att där va andra ställen som borde vara med i strålningen.
Hur länge nu allt skjuts upp vet vi inte riktigt utan det beror på när där finns tid att boka till Sebbe för en MR röntgen. Efter den då blivit gjord ska dom ta ny ställning och lägga nytt strålningsschema. *SUCK* Vi som tyckte allting hade fallit på plats så bra, Jimmy va kompledig och allt. Ja ja...bara att se det positiva i det hela, dom måste ju stråla så exakt som möjligt och inte missa något.

Natten tills idag hade han feberfrossa =( och det drog minnet tillbaka till tiden innan diagnosen då han hade det väldigt ofta och sen har han inte haft det förrän i natt. Han fick febernedsättande och lyckades efter ett tag somna om igen. Morgonen kom och han va feberfri men hade ont uppe på höger axel. Ringde in och pratade med dagvården för att höra hur de senaste värdena låg från i måndags och dom hade ju inte varit så bra så det va bara att hålla koll och om febern kom tillbaka och översteg 38.5 skulle vi ju höra av oss igen.
Vi körde iväg en sväng och handlade och det tog inte så lång tid förrän Sebbe började klaga över ont i benen, efter ytterligare en stund armarna och sen till sist även fingrarna. Stack då inom apoteket och köpte en temp och jo visst va det som jag befarade...febern va tillbaka. Den låg fortfarande inte så högt utan höll sig där runt 38.3. Ringde in till avdelningen igen eftersom han hade så ont och det tog inte lång tid innan läkaren ringde tillbaka och tycket vi skulle komma in för att ta nya prover i och med värdena va så låga i måndags.
Proverna visade att värdena hade stigit betydligt så det va ju skönt. Tyder ju då på att det skulle vara ett virus. Han har haft en del diarré med så vi fick med oss hem så vi kan ta avföringsprov för att kunna utesluta även det (klostridier).

Typiskt

Natten har inte varit någon vidare. Sebbe klagade redan när han duschade över ont i huden och huvudvärk. Han vaknade och grät i natt av smärta i benen. Var vakna en bra sund innan vi kunde somna om båda två igen.
Nu på morgonen känns det lite bättre sa han, mest det ena benet som fortfarande spökar lite.
Tyckte han kändes lite varm och jodå visst har han feber, 38.0. Bara hoppas på att det inte stiger.

Förberedelserna

Så då va förberedelserna inför strålningen i form av fixationerna klara och jag får säga att det gick väldigt bra idag.

Sebbe hade sett fram emot att få sova lite hi hi hi... Han sa till mig i morse när vi steg upp att han gick upp extra tidigt för att han visste han skulle få sova sen i all fall.

Han blev alltså sövd idag medans dom gjorde fixationen och ritade upp riktlinjerna för strålningen så han kan ligga exakt likadant varje gång han strålas sen. Det tog ungefär 1 ½ timme för att få detta gjort.
När han vaknade upp togs det bara lite prover och sen fick vi åka hem igen.
Ska ju in för buk-röntgen på torsdag så nålen fick sitta kvar.

Jag säger ju bara att det e nog tur att man fick en penna med sig hem för att kunna fylla i strecken vid behov för nu ska ju dom sitta där i 4 veckor.

För utom röntgen på torsdag och blodprovstagning nästa måndag så har vi uppehåll tills strålningen börjar 18/10.
SKÖNT!

Framför allt känns det helt underbart att han ska sluta med all kortisonen så kanske humöret och aptiten kan dämpa sig något.

Blandad förtjusning

Imorgon är sista dagen på cellgiftschemat och det är med blandad förtjusning.

Tidigare i veckan hade vi träff med strålningsläkaren vilket jag inte tyckte gav så mycket. Fick inte veta någonting som jag inte redan visste. Däremot så blev ju Sebastian visad runt och fick förklarat för sig hur det kommer gå till. När han fick se en glasfibermasken som han oxå kommer få tillverkat efter hans huvud och ansikte protesterade han. Sådan skulle inte han ha sa han. Men när jag sa att han inte kommer märka det eftersom han kommer sova då den används verkade det gå bra.
Imorgon ska vi in för att göra fixationen (masken) inför strålningen som komma ska. Det tar sin lilla tid att göra alla förberedelser och han kommer bli sövd när dom gör detta imorgon. Dom ritar upp alla streck m.m. Hoppas man får en penna med sig hem så man kan fylla i strecken lite då och då. Vi har 2 veckors uppehåll sen innan strålningen börjar 18/10.

Oron växer nu när man börjar närma sig ett slut. Är allt borta? Usch vad den väntan kommer va lång och jobbig. Man e ju så rädd för att få ett negativt besked.
Men nu fokuserar vi i första han på strålningen och tar en dag i taget!

Glädjefest

Idag har det varit en fantastisk dag! Idag har vi varit på glädjefest i Svensköp. Det va jag Sebbe, Johannes, mamma, pappa och Lisbeth.

Hela dagen har följt oss med solsken, glädje, musik, sång, omtanke och skratt...

Vilken tillställning!
När vi kom dit möttes vi av massor av människor som va där för att se till att alla kom till rätta. Vi började med att registrera oss och fick i och med det en keps vars färg (grå) gjorde att vi skulle kunna se vilken grupp vi tillhörde och det va grupp 4.
Där va en hel orkester som spelade, barnen som ville blev ansiktsmålade, en millitär helikopter cirkulerade ovanför oss och vinkade, Pippi va där, Björne va där, där va clowner m.f.
Jag tror det slutliga antalet traktorer vi räknade till va 27st. Alla barnen med familjer fick ta plats i hö vagnarna sen blev det en sväng på landet innan vi kom fram till en liten föreställning med Robin Hood. Istället för att komma på hästar så kom dom på motorcyklar men lät som hästar. Det uppskattades av barnen!

När vi kom tillbaka blev det mat i mängder. Allt va så väl organiserat, alla grupper hade sin station där dom hämtade sin mat och borden inne i ladan va märkta likaså.
Under maten pratade grundaren Bengt Nilsson bland annat sa han att det viktigaste idag va att barnen inte skulle lyssna på sina föräldrar hi hi hi... Det kan ni tro att jag fick höra från Sebbe ett par gånger idag. Han presenterade även artisterna som uppträdde för oss medan vi åt och bland dom va bröderna Rongedal, Sanna Nielsen och Loa Falkman.

Efter maten gick alla grupper runder till stationer av aktiviteter.
Vår första station va till Johannes förtjusning, 4st MFF spelare signerade bollar som man fick!! Andra stationen va ett helt gäng volleybollspelare från Örkelljunga. Vi försökte få Sebbe till att gå dit och spela men se det ville han inte. Ett tu tre så bara dök där upp en kille som ville få han till att spela men han ville inte sa han. Men då kan vi väl kasta lite sa han och bara kastade bollen till honom som Sebbe då blev tvungen till att fånga. Smart drag...för sen spelade han för fullt! Alla va helt underbart rara!
På station nummer 3 gick det undan för då va det dags att åka med i folkracing bilar. Det gick banne mig undan, men dom skulle givetvis åka den snabbe banan båda två.
Sen va det dags för en sångstund inne i ladan men vi fick vänta lite till det va vår tur och Sebbe tjatade på om motorcyklarna som han visste det va dags för efter sång stationen. En sköterska som va funktionär för vår grupp uppfattade tydligen detta för hon kom efter bara en liten stund och sa att det va okey att han gick ner till motorcyklarna om han ville det. Och det ville han givetvis! Sköterskan och Sebbe hade en liten konspiration där emot mig som fick mig med till att åka motorcykel. Efter turen hann jag inte komma av min motorcykel innan Sebbe va uppe på en ny och bar sig iväg igen. Och så höll det på en bra stund...kan ju säga som så att någon sång blev det inte för oss inte! 6 runder åkte han med olika modeller. För han va det noga att det va 5st motorcyklar och 1st fyrhjuling.

Mellan allt detta så va där även brandbil, polisbil, polishelikopter, millitärhelikopter, ambulans, polismotorcykel som man fick sitta i.

Slutet närmade sig och då blev det lite uppträda till i ladan med fika.
Avslutningsvis spelade orkestern igen ute på gården. Dom delade ut rosor till ALLA samt halsdukar som dem från Polen tagit med sig där det stod "Polen" på ena sidan och "Joy" på andra. Sen fick även alla barnen ryggsäckar som innehöll: Volleyboll, vattenflaska, penna, godis och handduk.
Lyckan va stor kan jag säga!
Bengt höll ytterligare ett tal med stor mening och känsla. Vilken fantastisk människa!
Sen avslutade orkestern bandet med en sista låt samtidigt som där släpptes upp en massa ballonger. Tyvärr blåste det lite för mycket annars skulle ballongerna bilda texten "HAPPY" va lite synd med det bakomliggande jobbet att det inte blev så!

Denna dag är ett minne för livet!

Information

Information vill man ju ha om saker och ting, hur det går till, vad som hända ska, resultat, i vilken utsträckning med mer. Igår fick jag äntligen svar på en del frågor jag haft. Kanske ska tillägga att jag kanske fått svar innan men inte tillräckligt enligt mig och inte heller på ett sätt jag kunde förstå eller ta till mig.
Konsten att informera så korrekt som möjligt och bli förstådd besitter inte alla.

Svaret som kom från Tyskland på PET-CT röntgen Sebbe gjorde tidigare ligger ju till grund för rekommendationen för strålningsschemat dom oxå skickade med. I svaret stod där sammanfattande att det i stort minskat betydligt. Där va endast en anmärkning och det va den på lungan, vilket jag ens inte kan minnas att vi fått besked på att där satt en, som va oförändrad.
Den är dock väldigt lite men varför har den inte minskat?

Pratade lite om strålningen med och han kommer bli strålad på halsen, bröstkorgen och ut mot sidorna och sen hela ryggraden ner.
Pratade ju med sköterskan som ska komma ut till fröknarna igen lite hastigt om strålningen som komma ska med. Hon menade på att vi skulle förhöra oss om vi kunde lägga strålningstiderna på eftermiddagarna så Sebbe kan gå i skolan om han orkar det, vilket jag tyckte va en lysande idé. Ibland behöver man höra att man kan styra och påverka själv. Så lätt att bara svälja allt som serveras om man inte vet hur det går till.
Men men men...ingenting ska väl bli som man tänkt! Strålning går ju i regel ganska snabbt. Enligt doktor va det högst troligt att Sebbe skulle få en annan typ av strålning vilket va skonsammare mot omkringliggande frisk vävnad. Jätte bra! Men...allt som e bra verkar ha ett MEN... Den strålningen tar tid och det e ju absolut viktigt att man ligger helt still under strålningen så barn under 10år sövs i regel inför strålningen. Så heldagar fick vi räkna med.
Men det blev inte 4 veckor i alla fall utan 14 dagar med uppehåll lördag och söndag så blir det ju "bara" 2½ vecka.

Nog om det...
Johannes och Sebbe har spenderat rätt mycket tid tillsammans den sista tiden. Någonting har förändrats. Johannes tar sig mer tid med Sebbe just nu och Sebbe e överlycklig för det. Han kom till och med och frågade ifall han fick ge Johannes en av sina hundralappar. NÄ sa givetvis jag "Varför ska du göra det?"
Sebbe: "Jag vill han ska sova i mitt rum ända tills på söndag"
Han gör allt för att få spendera så mycket tid som möjligt med storebror!
Johannes hade inte bett om pengar och jag vet inte vart han fått det ifrån...ja...han ville bara så gärna att Johannes skulle sova i hans rum hi hi hi... Söt han e!Johannes har näst intill sovit i Sebbes rum nu i 1½ vecka utan att få betalt.

En hel del wii spelade har det blivit!

Skolstart

Igår tog sommarlovet slut och allvaret börjar. Både Sebbe och Johannes va lite spända. Sebbes första dag i årskurs 1 och Johannes första dag på högstadiet.

Pratade tidigare i veckan med informationssjuksköterskan i Lund som varit ute och pratade med klassen tidigare. Vi pratade redan då om att vi skulle ta ett informationsmöte nu när skolstarten drog igång pga att Sebbe har nya fröknar. Vi vet ju dessutom mer nu än vad vi gjorde just då som att han kommer strålas tex. Vi kommer bara ha informationsmötet med fröknarna samt skolsköterskan och inte klassen igen. Vi resonerade som så att om vi märker att det kommer upp massor av frågor och undringar igen från barnens sida så får vi ta ett möte till med barnen. Annars finns det ingen anledning att göra det mer påtagligt.

Skönt att Sebbe e i slutet på uppehållet just nu då han e som piggast. Kunde ju inte bli bättre start i skolan, han i alla fall fick vara med från början och till och med orkat leka med klasskompisar efter skolan. Härligt!

Nu börja det närma sig 5/9 vilket vi ser väldigt mycket fram emot då vi anmält oss till grisfest för barn under behandling 2009-2010 i Lind. Vi bjöd med mamma oxå så det blir jag, pojkarna och mamma som åker dit tillsammans. Mamma blev överlycklig över förfrågan, roligt. Ska bli såååå skoj. Har ju läst lite tidningsartiklar m.m ang. tidigare då grisfesten hållits. Förra gången räknat med alla cancersjuka barn, deras familjer och funktionärer medverkade ca: 700st. I år räknar dom med ca: 900st!!! Förstår ni vilken fest dom anordnar!
Mannen som står bakom detta kalas e enligt mig en enastående människa utan dess like. Hans dotter insjuknade i leukemi när hon va 4år och vad jag förstått va hon väldigt illa däran en period men önskade sig en grisfest med nära och kära, vilket hon givetvis fick. Det var vändpunkten och hennes underbara pappa som nu står bakom grisfesterna gör det som en hyllning till livet. Hans dotter lever! Dottern är även hon idag engagerad i hjälpen att göra denna dag möjlig för alla dessa sjuka barn. Kan man bli mer rörd? Dottern har varit friskförklarad i flera år nu. Grattis till henne!!!

Behandlingsstart på måndag igen. Bara hålla tummarna att han kommer vara pigg denna omgången så han orkar med skolan. Han får gå vad han orkar, han vill ju så gärna.

Fiskelycka...

I onsdags blev barnen och jag bjudna på fisketur med Landskronabåtarna av pappa. Jimmy följde oxå med. Det va strålande sol och varmt redan kl: 07.00 då pappa hämtade oss, UNDERBART! Sebbe somnade påväg in till Landskrona och det tyckte jag va bra så han kanske kunde hålla sig alert och vaken hela fisketuren. Barnen hade sett fram emot detta ett bra tag.

Lyckan blev stor ute på havet! Pappa fick upp 3st fina torskar redan vid första stoppet och uttryckte sig med att middagen va räddad men Sebbe kontrade med att han i alla fall skulle ha fiskpinnar till middag denna dag! Alla som hörde denna kommentar höll ju på att vika sig av skratt!
Sebbe fick oxå upp en fin torsk och blev stolt som bara den. Tyvärr blev han ganska trött snabbt och somnade på bänken. Johannes kämpade på, fick upp en liten torsk som tyvärr va för liten att behålla men sen fick han även upp något som såg ut som en manet av något slag samt en sjöstjärna hi hi hi... Det gav oxå en del skratt på båten ska jag säga!!

Hela turen va underbar i alla fall trots Sebbe inte orkade hålla sig vaken hela turen så va han väldigt nöjd och Johannes med trots att han inte fick behålla någon torsk. Jag själv lyckades faktiskt dra upp 2st fina torskar.

Påväg hem till pappa somnade Sebbe igen, vi blev bjudna dit på middag. Sen när pappa körde oss hem slumrade han till en liten stund till och när vi kom hem kröp han ner i sin säng och tittade på tv innan vi skulle hem till ett par kompisar och grilla och lyckade somna IGEN.

Denna omgången har påverkat honom mer än tidigare. Dom har ju i och för sig sagt att det kan variera mycket hur han reagerar och mår. Men det va bara de första dagarna han va så trött sen blev det bättre och bättre men nu är det ju dags för en ny dos imorgon. Hoppas han inte blir lika trött!

Vi kommer i alla fall testa fiskelyckan igen!!

Tack pappa för denna underbara dag!! Kram...

Ingen bra dag idag...

Idag har vi varit inne på sjukhuset igen men bara på röntgen. Pappa Jimmy va också med. Idag röntgade dom käke och tänder. Besöket gick hur bra som helst och Sebbe fick följa med in och titta på bilderna vilket han tyckte va mycket intressant!

Efter röntgen gick vi ner och fikade med kusin Therese för hon jobbade inne på sjukhuset idag. Mycket mycket trevligt!!!

Under tiden vi fikade började Sebbe klaga över ont i magen och att han inte mådde riktigt bra. Frukost åt han inte med någon reda innan vi körde och när vi fikade ville han bara ha vatten. Sist han mådde så så kräktes han senare under dagen så jag gav honom en tablett mot illamående.

När vi kom hem va det varmt och fint ute så vi ( jag 0ch Sebbe ) bestämde oss för att köra till Barsebäck en sväng med Caroline, Ida och Adam. Johannes ville inte följa med, han hade fått nog på ett tag med badandet efter Greklands resan sa han. Kan jag i och för sig förstå, roligare att ta igen det med kompisarna!

Sebbe piggnade till lite då vi kom till stranden då han hade somnat till i bilen påväg hem från Lund tidigare. Tyvärr höll det inte så länge, han somnade i strandtältet och va inte alls pigg på att vakna då vi skulle köra hem. Han somnade sen igen i bilen. Inte ens när vi kom hem va han pigg på att leka med kompisarna på gården.
Matlusten har ju inte varit något större idag heller men det vänder förhoppningsvis snart.

Dagarna då det märks så tydligt på honom att han inte mår bra är inte roliga, varken för honom själv eller en annan som inte kan göra så mycket åt saken.
Jag vet att han är sjuk men jag är ju oftast bortskämd med att han är så pigg, glad och positiv så när det vänder blir det extra jobbigt.

Imorgon är en annan dag...

Underbara veckor...

Sommaren så här långt!

Sebbe har varit med sin pappa och co på Öland i nästan 2 veckor och haft det bra! Jag gjorde så gott jag kunde med att koppla av i gott sällskap med min älskade Niclas, store sonen som kom och
gick som han ville här hemma, underbara
grannar och vänner! Det blev stranden några dagar, Tosselilla med store sonen innan han sen i sin tur åkte till Grekland med sin farmor, farbror och en kompis... vilken gottegris han e och väl värd det med!!!


När Sebbe kom hem från pappa va det andra veckans uppehåll och han mådde som bäst, kunde inte bli bättre planerat. Så då blev det, Skara Sommarland, Liseberg, Lekland ( typ skattkammarön ), Havets hus i Lysekil...phu...blåsor på fötterna och full rulle men sååå roligt vi hade!!!

Oj oj oj vad tiden går fort! Rå om familjen, sjukhusbesöken, aktiviteterna, rå om sig själv, förgylla tillvaron då man får tillfälle...bara det e ett heltidsjobb just nu känns det som.
Jag tyckte jag hann med mycket mer i min vardag innan. Tar allt längre tid nu? Orkar jag inte hålla tempot längre? Eller e det helt enkelt en prioriteringsfråga? Ja man funderar och funderar...fortfarande kan det även komma över mig som en våg "Sebbe har cancer". Ibland undrar jag om jag förstår eller tar till mig någonting av allt detta överhuvudtaget, lite skrämmande e det allt. Så fort man e ifrån sjukhuset så förtränger man allt vad det innebär...konstigt som man beter sig! Det blir allt jobbigare och jobbigare när utomstående kommer och frågar hur det går. Jag trodde att det skulle bli lättare.
Fick en ny käftsmäll idag...han kommer behöva strålas. Remiss skickas dit nu och beräknas starta ca. 4 veckor efter avslutad cytostatikabehandling vilket kommer bli vad doktorn räknade ut den 18/10, alltså dagen innan Sebbes 7-års dag. Kommer då bli strålning mån-fre i mellan 2-4 veckor...men det tar vi tag i då! En sak i taget!
Tänker försöka ha lite sommar och skoj till innan den där hösten kommer.

Ska försöka bättra mig och uppdatera bloggen oftare vet att det va längesedan sist!

Kram...

Jag ler

Äntligen har solen kommit så man får lite extra energi. Barnen leker ute, badar, cyklar, har vatten krig m.m. HÄRLIGT!

Sebbes nya behandling verkar än så länge inte ge några större biverkningar mer än samma som tidigare då just den sortens cytostatika han fått biverkningar av innan även ingår i detta behandlingsschemat. Nu får han även cytostatika i tablettform, säger bara - Tur att det går så bra med tabletter nu!

Idag kom beskedet efter epok 1 som vi väntat på, PET-CT svaret. Sebbe fick tummen upp!!! Mycket har gått bort, vilket dom sa va troligt i och för sig i och med han hade på så många ställen men det va i alla fall helt underbart att höra! Svaren skickas nu till Tyskland för analys och för ev. ställningstagande om strålning. Nästa PET-CT röntgen görs ju nu inte förrän efter denna behandlingsepok vilket inte e klar förrän i början på Oktober.

Nu ska vi glädjas av detta positiva svar och njuta av sommaren i förhållande till våra förutsättningar!

GLAD SOMMAR!

Hur har det gått?

Biverkningarna Sebbe drabbades utav har avtagit nu den senaste veckan men på måndag e det ju dags för att starta ett 15-dagars behandlingsschema igen.

På måndag startar alltså den nya behandlingen och jag kan ju säga som så att jag e glad att det inte e mitt beslut vilken av de 2 olika han skulle få.
Den ena behandlingen som man normalt använder och man vet e effektiv vet man oxå att den i stor utsträckning påverkar fertiliteten negativt.
Och nu finns det då oxå ett annat behandlingsschema som man tror e lika effektivt men e "snällare" mot fertiliteten så att säga.
Det håller alltså på att forskas i dessa nu vilket gör att dom slumpmässigt väljer ut vilken behandling man får (om man vill vara med i forskningen såklart). Sebbe fick COPP-schemat vilket är den redan utprovade sk. vanliga behandlingen som då kommer påverka fertiliteten tyvärr. Det säkra före det osäkra. Men som sagt, jag e glad att inte behöva ta ställning själv vilken behandling. Klart man inte kan låta bli att tänka, "Tänk om den andra behanlingen hade räckt och man klarat fertiliteten". Huvudsaken e ju att han blir frisk givetvis!

Var inne på sjukhuset igår för att göra PET-CT röntgen som då blir första svaret för att se hur han svart på behandlingen än sålänge. Jimmy var med inne och min mamma.
Tyvärr blev det ingen röntgen då Sebbe råkade dricka ett halvt glas mjölk och då blir röntgen missvisande då mjölk inehåller socker och det går inte ihop med den sortens kontrast. Ja ja...alla gör vi misstag. Dom va i alla fall snälla och gav oss en ny tid idag istället.

Inget ont som inte har något gott med sig. Vi gick inom lekterapin för att se om Sebbes skål han drejat var bränd och klar och upptäckte att det va festligheter på terapin denna dag.
Dom hade midsommarfirande med stång, kransbindning, jordgubbstårta och allt. Mums...

GLAD MIDSOMMAR!

När man tror allt går som en dans...

Berättade i föregående avsnitt att allt gick så bra som det kunde bli. Hungern va inte så farlig. Svullnaden va inte så farlig, ja över lag så rullade allt på bra. Men bara dagen efter föregående blogg inlägg...ökade aptiten, svullnaden började tillta, smärta i benen tilltog dagarna efter, nervryckningar i vänster arm samt kräkningar.

Har fått kontakta läkaren igen och fått utskrivit på recept mot illamåendet. Mycket mediciner blir det.

Sista schemalagda behandlingsdagen denna schemaperioden var i måndags. Idag är det onsdag och biverkningarna börjar förhoppningsvis minska nu. Verkar så i alla fall.

Fick tyvärr inte reda på i måndags vilken av de 2 olika behandlingsformerna Sebbe skulle få följa. Men på onsdag nästa vecka är det ju dags för att åka in igen på PET-CT röntgen och då ska vi få beskedet.

Nu har vi ju uppehåll med cellgiftet och kortisonen i 2 veckor igen och det märks. Tröttheten utan kortisonen blir tydlig samt att aptiten ju också minskar. Idag sov han till kl: 11.00. Men då hade han ju i och för sig också varit uppe och kräkts 4 gånger mellan 03.00-05.30 så det är ju inte sååå konstigt.

En dag i taget!

Fånga dagen!

Hoppas solen skiner imorgon me! =)

Natti natti...

Vart tar all tid vägen?

Andra shemaperioden börjar nalkas mot sitt slut. Tiden bara rinner iväg.

Kortisonen har inte gjort Sebbe riktigt lika hungrig och svullen denna schemaperioden men humöret som dom också varnade för e där ingen förändring på. Humöret svänger väldigt snabbt upp och ner som att trycka på en knapp, glad, arg och ledsen. Han e väldigt nära till gråt om saker och ting inte går som det ska. Det behöver inte va någon stor grej alls för att han ska bli leden eller arg och det e inte alltid jag har så lätt för att bemöta eller hantera det själv. Nära och kära runt omkring ser förmodligen inte det alls utan det e nog en frustration som bara går ut över mig på hemmaplan.

Det har ju gått en tid nu och man tror man fattat och förstår allt. Men ack ack det där blir man varse om flera gånger om och om igen att man inte gör.
Det räcker man får hem papper i form av läkarintyg och läkarutlåtande som man måste skicka in till försäkringskassan med mer. Att få det skriftligt. Läsa en diagnos som man mycke väl vet om att han fått men ändå reagerar man. Varför? "Livshotande sjukdom", "troligtvis strålning", "stadie IV" m.m får man läsa och det blir nästan som att få beskedet på nytt igen och igen.

Johannes var med inne på sjukhuset en dag då det va 1 timmes behandling för att täffa Petra som är syskonstödjare. Hon är anställd av barncancerfonden på 50% vilket är helt fantastisk resurs tycker jag. Hon pratade lite med Johannes om vad dom brukar göra osv. när dom träffas. Jag hoppas han kommer att nappa på erbjudandena någon gång. Nu skulle dom ut och paddla kanot i kanalen i Malmö men det ville han inte vara med på.

Även under denna schemaperioden har vi hittat på lite saker samt att Sebbe varit någon gång och hälsat på på skolan me.

Ida var med på sjukhuset en dag!Sebbe ville ju visa lekterapin.


En picknick kväll nere i barsebäck vilket e lite av en tradition med Caroline och co när det fina vädret kommer.

Bjudna på fika av pappa och Lisbeth nere i Trollsjön.
Sebbe ville bestämt ha sin STORE boll och grannen Jonna med sig.

Heldag hos mamma med shopping och avslutning

med fiske och grillning vid Sparrsjön med Annica. Även Jennifer kom ner en sväng och testade fiskelyckan.
Den enda som fick upp något va Sebbe men tyvärr va det inte någon fisk utan en mussla hi hi hi...

Det va hur mysigt som helst och det kommer vi garanterat göra om fler gånger. Sebbe älskade ju att fiska dessutom. Han hade ju väldigt roligt åt oss när vi testade me ska jag säga. Kan ju säga som så att Sebbe har nog ännu mer att berätta om denna fiskesund som jag nu utelämnar.

Den historien får bli hans att berätta vilket han garanterat kommer göra me. TYPISKT!!

Där finns ju 2 olika scheman att välja mella när det e dags igen efter nästa uppehåll. Det valdes ju slumpmässigt vilket schema han får och det får vi förmodligen reda på vilket det blev på måndag.

Nytt schema, nya cytostatika och ny dos kortison med start måndagen efter midsommar.

Midsommar vecka kommer inehålla ny PET-CT röntgen där man efter den förmodligen kommer va ett nervvrak i väntan på de svaret för att se hur han svarat på behandlingen. Fattat det som om dom redan nu ev skulle kunna avgöra om det kommer behövas kompletteras med strålning.

Håll alla tummar och tår att allt gått hur bra som helst!

Uppehållet

Då va sista dagen på uppehållet redan här.

Tiden hit har gått så fruktansvärt fort.

Uppehållet har varit skönt, Sebbes hunger och svullnad har lagt sig samt att han helt klart blev piggare och piggare. Hade han inte strålat sådan glädje och positivitet vet jag inte hur jag skulle klarat detta!

Har ett par personer runt omkring som vet vad det handlar om att råka ut för någonting liknande som vi. Antingen själv haft cancer eller någon annan väldigt nära. Jag känner mycket trygghet att prata med de personerna som ser det på samma sätt. Nu låter jag kanske rörig och det e svårt att förklara men man tror verkligen att man förstår, det har jag med gjort men det gör man inte förrän man hamnar i situationen. Inget ont i det, det bara e så!


Tosselilla utflykten va mycket trevlig! Tack pappa och Lisbeth!Det va härligt att se Sebbe orka med en del i alla fall och när han inte orkade blev det en vila stund på filten framför schenen med underbar musik. Strålande sol som värmde hade vi ju också, kunde knappt bli bättre. Det som värmde mest i mit hjärta va att Sebbe till och med tog av sig både keps och t-shirt utan att skämmas, vilket han kan göra ibland.

I torsdags kom Carina ( sjuksköterska från BUS ) till Sebbes klass för att informera om sjukdomen och förklara lite lätt för barnen samt ge dom möjlighet till att ställa frågor. Carina skrev även ett informationsbrev som barnen fick med sig hem till sina föräldrar som berättade att vi varit där och vad vi pratat om.

Det gick jätte bra i skolan. Kompisarna var glada av att se honom och han tyckte själv med det va roligt att komma dit. Sebbe hjälpte Carina med hjälp av bilder och en docka att förklara hur behandlingen går till och lite vad han redan varit med om.

Det enda som Sebbe tyckte va jobbigt va håret, han tog inte av sig kepsen förrän alla barnen hade gått ut och det bara var jag, Carina och fröknarna kvar men annars gick det hur bra som helst.

Helgen har varit underbar! Passade på att ta en liten resa till mitt hjärta i Vänersborg då Sebbe e på topp och innan nästa behandlingsschema drar igång. Vi va både bjudan på kalas och dop. Det va trevligt , trevligt!!

Älskar dig Niclas, tack för ditt stöd!

Imorgon blev vi tvugna att komma in tidigare än sagt. Dom ringde nämligen från avdelningen i fredags och sa att proverna vi lämnade i torsdags inte gick att analysera. Då vi har uppehåll måste vi gå till labb på vårdcentralen här för att lämna prover för att se så värdena e bra så behandlingen kan startas som tänkt. Men det gick inte vägen så nu måste vi komma in extra tidigt imorgon för att först vänta på provsvaren innan behandlingen kan startas. Så det blir verkligen en lång dag inne på sjukhuset imorgon då det e dags för alla 3 sorterna imorgon me.

Ny schema start, nya tag!

Natti natti alla nära och kära!

Typiskt

Jaha...typiskt att uppehållet skulle inte skulle vara så länge.

Igår tempade Sebbe 38.8 och det måste då kollas upp vad som orsakar febern. Så fort han tempar över 38.5 vill dom man tar kontakt och då kollar dom upp de senaste värdena och det e stor sannolikhet att man måste komma in så dom får kolla värdena igen. Finns då risk för inläggning med antibiotika intravenöst.

Sebbe va trött igår! Efekten av att inte ta kortison märkes tydligt, och febern kom smygande sakta men säkert och blev högre och högre. Jennie och pojkarna, Felix och Noa, kom precis för att hämta Sebbe då han satte sig i mitt knä och jag märkte direkt att febern va ännu högre ( 38.4 ). Ringde in till avdelningen som bad oss avvakta och se ifall det stigit ytterligare efter 1 timme. Sagt och gjort och då va tempen uppe i 38.8 och dom ville att vi skulle komma in.

Sebbe ville inte alls åka in. För det första ville han ju åka med Jennie hem och leka med Felix och Noa sen visste han ju att det va dags att åka till Tosselilla på lördag och jag kunde ju inte lova att det skulle bli något.

Snabbt blev det till att organisera med Johannes och Milo. Tackar Jennie för att hon körde Johannes in till Landskrona till sin farmor och tack även Angelica för passning a Milo.

Väl inne sattes en ny nål i port-a-cathen och prover börjades ta. Vi fick rätt snabbt ett rum då klockan tickat på och det inte blev aktuellt att åka hem igen.

Husläkaren kom och tittade lite på honom och informerade att värdena inte va så dåliga, dom ville avvakta för att ta nya prover som idag på morgnen innan dom tog belut på vad som skulle göras. Även provsvaren från i morse tydde på att det inte va något bakteriellt utan virus så till både min och Sebbes förtjusan fick vi åka hem igen.

Något roligt va det allt på den korta sjukhusvistelsen denna gången. Sebbe fick besök av en clown på rummet som förgyllde väntan på dagens provsvar.

Man kan inte berömma de personerna nog som gör allt detta för barnen på avdelningarna!

Alla rosor i världen till er! Ni e underbara! Fantastiska!

Så Tosselilla here we come!

Håret

Då va det dag 15 på schemat med blandade känslor. Sist mådde Sebbe dåligt av de cellgiftet som han skulle få idag men idag gick det fint, blev ju premedicinerad för illamående. Sebbe tycker det ska bli skönt med en liten paus även om han trivs med den roliga och trevliga personalen inne på dagvårdsavdelningen. Och lekterapin e inte att förglömma, där har vi spendarat de flesta timmarna idag.

Allt gick jätte bra idag. Sebbe va lite nervös över att få nålen satt i port-a-cathen innan vi åkte in men det gick hur fint som helst. Han hann inte reagera ens och så va den på plats.

En sjuksköterska som hade uppgiften till att åka ut och informera om sjukdomen på skolor m.m kom in och presentera sig så henne ska vi definitivt dra nytta utav. Hon skrev även ihop en liten informationslapp som sen barnen i sin tur kan ta med sig hem till föräldrarna. Hon skulle höra av sig efter helgen så vi ev. kan boka in en dag. Hon ville ju gärna att Sebbe oxå va med.

Håret har ju varit en liten känslig punkt för Sebbe och jag har vid flera tillfällen hört med honom om vi inte skulle raka av håret innan det trillar av vilket ju kan kännas mer drastiskt men det har han ju inte nappat på. Men nu efter hand som han själv märkt att håret förändrats och att han tappar mer och mer så blev det aktuellt idag när vi kom hem från sjukhuset. Han lyssnar ju väldigt mycket på personalen inne på avdelningen och Karin påpekade ett hett tips idag och det va just att raka av håret så man slipper få det i munnen. Och det va just det han nappade på, att han inte vill ha det i munnen hi hi hi...

Eftersom jag inte har en hårtrimmer själv ringde jag min kompis Caroline som har och frågade om vi kunde låna den och det gick givetvis bra. Frågade Sebbe först om vi skulle köra ner till dom och fixa det där men det ville han inte för han ville inte att Ida skulle se honom. Pratade med grannen då jag bara skulle köra och hämta trimmern och då visade det sig att dom hade så vi slapp köra. När allt håret va av och Sebbe duschat sa han några lättande ord till mig. "Jag vill leka med Ida en liten sund" och det kändes så skönt med tanke på att han till en början inte ville och verkade skämmas för att han inte har hår. Barn e barn och det gäller att försöka hänga med i svängarna. Vi åkte i alla fall dit en stund så dom fick leka.

Så nu e det alltså en paus på 1 ½ vecka med både kortisonen och cellgifterna. Det enda han måste ta nu e ju färdigt den 10 dagars kuren Heracillin samt att vi måste upp på vårdcentralen för blodprover varje vecka.

Får se hur snabbt aptiten minskar nu efter han slutat med kortisonen. Aptiten e ju enorm just nu, konstant hungrig men det skulle minska rätt snabbt sa dom.

Nu sover han gott här vid min sida, helt utslagen.

Min älskade, fina, glada, positiva, underbara, lilla coola kille. Mamma älskar dig!

Godnatt!