tag:blogger.com,1999:blog-49229868699119038412024-03-13T15:37:52.370+01:00Sebbe - familjenSen december 2009 har där funnits en oro, en misstanke men ändå kan man inte förstå det ofattbara. "Ditt barn har cancer". När ska dom ringa och säga att allt är ett misstag? Här beskriver jag vår långa resa vi har framför oss.
Tänk på barncancerfonden!!Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.comBlogger33125tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-33300390513236512282013-04-15T19:10:00.000+02:002013-04-15T19:10:20.512+02:00Bara en enda önskan<div>
Detta inlägg handlar inte om Sebastian.</div>
<div>
Detta inlägg handlar om någon som ligger mig och mina barn väldigt varm om hjärtat.</div>
<div>
En omtänksam, glad, kreativ, positiv, hjälpsam och alldeles fantastisk människa! <3 div=""><div>
<br /></div>
Ibland gömmer sig saker i det egna hemmet som betyder väldigt mycket för en.<div>
Idag kom jag över en sådan sak... Ett brev! Ett brev från denna fantastiska människa. När jag läste brevet kom tårarna och dom har inte slutat än.</div>
<div>
Detta brevet fick jag efter en väldigt hemsk tragedi i hennes liv.</div>
<div>
<br /></div>
<div style="text-align: center;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<div style="text-align: justify;">
<i>"Maria!</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Du får mig att le.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Du får mig att skratta.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Jag blir lycklig en stund.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Den stunden är värd guld.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Du tar bort sorgen en liten stund.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Den stunden är ovärderlig.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Bara en liten stund av lycka är ett måste.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Ett måste för att orka gå vidare.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Ett måste för att hitta rätt stig att vandra.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Jag har hittat min stig nu,</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>och jag kommer en bit på vägen varje dag, </i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>trots min tunga ryggsäck.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Och jag vet att jag får hjälp att bära den om den skulle bli för tung.</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Tack för att du finns!</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>KRAM</i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i>Sophie"</i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-U1WVZI3QDxc/UWwzLD62kII/AAAAAAAAATA/vBysTJjS0m4/s1600/20130415_185712+sophie.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://4.bp.blogspot.com/-U1WVZI3QDxc/UWwzLD62kII/AAAAAAAAATA/vBysTJjS0m4/s320/20130415_185712+sophie.JPG" style="cursor: move;" width="240" /></a></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
Dessa ord i detta brev betyder väldigt väldigt mycket för mig men att läsa det nu skär i mitt hjärta.</div>
<div style="text-align: justify;">
Jag önskar så att jag skulle kunna få dig att känna så igen efter det som hänt...det värsta man någonsin kan vara med om. </div>
<div style="text-align: justify;">
Jag lider, det gör ont, jag sörjer och jag gråter och du finns i mina tankar varje dag!</div>
<div style="text-align: justify;">
Jag vet att du är väldigt tacksam för allt och alla runtomkring som ger sina tankar och sitt stöd i allt ifrån ett litet sms till...ja egentligen vad som...för det är DU, den fantastiska, underbara människa du är!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Jag har aldrig känt mig så maktlös!</div>
<div style="text-align: justify;">
Om jag bara hade fått en enda önskan!</div>
<div style="text-align: justify;">
Den hade varit din!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
Tack för att DU finns!</div>
<div style="text-align: justify;">
Älskar dig!</div>
<div style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
<div style="text-align: justify;">
<i><br /></i></div>
</div>
</3></div>
Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-77100053518060821362012-05-23T20:05:00.000+02:002012-05-23T20:05:30.208+02:00Efter en lång väntan...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-9W_HCBvOzxs/T70fMEMW_tI/AAAAAAAAASA/Ceap5nfgDSw/s1600/IMG_4729%5B1%5D" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-9W_HCBvOzxs/T70fMEMW_tI/AAAAAAAAASA/Ceap5nfgDSw/s320/IMG_4729%5B1%5D" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<em><span style="font-family: "Courier New", Courier, monospace;">Porten används en sista gång!</span></em></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
Igår va det ju äntligen dags. Vi va kallade att infinna oss på postop kl:11.00 vilket vi va. Vi blev inskrivna och tilldelade en säng och kläder förberedes till oss. Vi fick till oss ganska snart att där va förseningar så om vi ville gå ner till lekterapin så kunde vi det så ringde dom efter oss när det började närma sig. Typiskt e det ju att lekterapin har stängt mellan 13-14 men men det va ju fint väder så vi njöt en stund ute på gården.<br />
Precis som spökstunden börjat på lekterapin ca: 13.30 så ringde dom givetvis från op och vi fick bege oss upp. Sebbe fick byta om och dom satte nål i porten så allt va klart. Vi fick till oss att det skulle dröja en stund till så då blev det filmstund på rummet.<br />
När klockan va ca: 15.30 kom läkaren in och pratade och berättade lite om att hon skulle försöka snygga till det gamla ärret lite då det va rätt så brett osv... Jippi...snart dag...men ack nej!! Sebbe började bli otålig, irriterad och ledsen, han va ju självklart jätte hungrig! Då satte dom dropp på honom.<br />
När vi väl kom in på operationsbordet va klockan, hör och häpna. 18.30 min stackars tappre kille hade då varit fastande i mer än 12 timmar inte konstigt det tar på humöret! Ja ja...vi ska väl vara glada att vi inte blev strukna då hade han nog brustit helt!<br />
Väl inne i operationssalen så gick allting fort. Operationen tog inte mer än ca 40 min och den gick smidigt och lätt att ta ut sa dom. <br />
Efter va han lite yr men det rättade upp sig rätt snabbt och då frågade han direkt efter mat, givetvis. Han fick lite fika där inne och började direkt tjata om att få åka hem. Så det tog inte långa stunden innan han bevisade för syster att benen fungerade som dom skulle...och vi fick åka hem.<br />
Det blev en lång dag på sjukhuset.<br />
Vi va hemma vid 20.00 och jag hade ju fått organisera ifrån sjukhuset att Johannes fick skjuts ut till Trollevallen då dom hade match med denna dagen. Direkt när vi va hemma skyndade jag mig ur där så jag hann i alla fall se den sista kvarten. Tackar pappa som så många gånger innan för hjälpen , som fick köra Johannes dit. Givetvis gjorde ju Johannes mål med denna matchen som jag missade! Där går fler tåg, morfar fick se målet i alla fall.<br />
<br />
Även idag har det varit fantastiskt väder och det har varit härligt att se Sebbe och de andra barnen springa och leka vattenkrig ute på gården. Barn e fantastiska!! <br />
Lite öm e han idag men inte så farligt, mest om han skulle råka röra vid där på något vis.<br />
Det jobbigaste nu i så fint väder e ju att han inte får bada på 10 dagar!<br />
<br />
Nu e det bara att vänta och se hur fint ärret blir. Sytt med stygn som försvinner av sig själv, förhoppningsvis blir det något mindre än va det va innan i alla fall.<br />
<br />
Nu planerar vi för nästa event som e Johannes konfirmation på lördag!<br />
<br />
Puss och kram på er...<br />Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-17773614940806263542012-05-22T09:48:00.001+02:002012-05-22T09:48:04.024+02:00Dagen DNedräkningen har nått sitt mål och alla förberedelser är snart gjorda! <br />
Denna dagen har Sebbe väntat på, idag ska han få opererat ut sin Port-a-cath! När brevet kom på posten började direkt nedräkningen och han hoppade av lycka. Jag tror eller upplever inte direkt att han störs eller besväras av den men jag tror glädjen att det e ytterligare ett steg i rätt riktning som gör det.<br />
Idag steg vi upp kl:05.00 för lite frukost då Sebbe va tvungen att vara fastande från 06.00. Sebbe somnade om en stund igen på soffan och vaknade plötsligt med ett ryck då han hade drömt att klockan va 11.15 och att vi missat operationen, söte! Tror allt han e lite spänd och orolig :-/<br />
Nu har Sebbe precis skrubbats så nu fattas bara att porten ska emlas sen bär det av! :-)<br />
<br />
Ha en fantastisk solig dag alla!! Kram på er...Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-28312177830339715312012-04-17T21:13:00.000+02:002012-04-17T21:13:03.544+02:00Ännu ett steg i rätt riktningTiden går och vi med den. Så länge det bara får framåt i rätt riktning så får det gå hur fort det vill.<br />
<br />
I onsdags va vi inne för MR-röntgen, blodprovstagning och läkarbesök.<br />
Först när jag berättade om kalleslerna för Sebbe blev han besviken då han hade hoppats på att få bli av med sin Port-a-cath. Det pratades lite löst om det förra gången vi va inne på återbesök att han ev. skulle få bli av med den nästa gång det va dags att komma tillbaka. Men det blev inte så och besvikelsen gick över efter ett par dagar även om den va stor till en början.<br />
<br />
MR röntgen tog en och en halv timme denna gången vilket märktes på Sebbe att det blev jobbigt. Men trots den långa stunden så gick det ändå bra.<br />
Blodproverna fick vi svar på direkt och dom visade inga tecken på konstigheter.<br />
Idag ringde Sebbes läkare om röntgensvaret. Där va inga förändringar sen sist, några förstorade körtlar på ett par ställen som e oförändrade. Inget aktivt så det ser väldigt bra ut! SKÖNT!!!<br />
<br />
Hon berättade även att hon skickat en remiss så Sebbe kan få bli av med sin Port-a-cath, hon höll tummarna på att det blev inom kort annars pga infektionsrisk får vi vänta till hösten.<br />
Sebbe blev glad i alla fall och hoppas på att få bli av me den så fort som möjligt.<br />
<br />
Livet går vidare!<br />
<br />
Nu ser vi fram emot lite varmare väder tack!!<br />
<br />Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-62184359683252786842011-08-15T12:08:00.017+02:002011-08-15T13:07:48.044+02:00Det underbara livet flyter på<div><div><div><img style="margin: 0px 10px 10px 0px; width: 212px; height: 320px; float: left; cursor: pointer;" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5641030948798227250" border="0" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/-NO-FHdUCG3Y/Tkj3wq4aYzI/AAAAAAAAAQw/pgg0HGUGrrw/s320/DSC_0088.JPG" /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/-qWYt0ArUVP8/Tkj50SH-TFI/AAAAAAAAAQ4/gBLe2eqJ1LY/s1600/IMG_3104.JPG"><img style="margin: 0px 10px 10px 0px; width: 239px; height: 320px; float: left; cursor: pointer;" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5641033209895341138" border="0" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/-qWYt0ArUVP8/Tkj50SH-TFI/AAAAAAAAAQ4/gBLe2eqJ1LY/s320/IMG_3104.JPG" /></a><br /><div> <div><div><div><div> </div><div><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/-mwp8PVhk-ng/Tkj3Ofb-WsI/AAAAAAAAAQo/9eFUX9TAhSk/s1600/IMG_3104.JPG"></a> </div><div><div><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/-mwp8PVhk-ng/Tkj3Ofb-WsI/AAAAAAAAAQo/9eFUX9TAhSk/s1600/IMG_3104.JPG"></a> </div></div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div> </div><div>En liten rapport om hur det ligger till här hemma är kanske på sin plats.</div><div> </div><div>Kontroller i form av blodprover och röntgen har skett var 3:dje månad och samtliga besök har varit bra ( fortsatt regress ).</div><div>Nu efter förra kontrollen ska dom till och med ta beslut om det ska vara längre mellan återbesöken eftersom allt sett bar ut.</div><div> </div><div>Allt är så gott som tillbaka till det "normala"...underbart!!</div><div> </div><div>Haft en händelserik semester med många aktiviteter med barnen som bland annat Skara Sommarland, stranden, Liseberg och lekland. Till och med Johannes följde med detta året vilket glädje mig mycket.</div><div> </div><div>Kram alla nära och kära...</div></div></div></div></div></div></div></div>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-40651966798051781972011-01-17T18:07:00.003+01:002011-01-17T19:37:47.164+01:00Väntans tiderBer om ursäkt för att det va så längesedan jag uppdaterade min blogg :(<div><br /></div><div>Tiden som gått:</div><div>Det sista jag skrev va ju att dom inte visste om Sebbe skulle strålas eller inte och att det va de tyska läkarna som stod för det slutgiltiga beslutet.</div><div>Såhär blev det i alla fall.</div><div>Sebbes fall var ju uppe på läkarkonferensen där läkare från hela Sverige deltog och dom va överens om att dom inte tyckte Sebbe skulle strålas. Så detta togs upp med motivering varför med de tyska läkarna. De tyska läkarna stod ändå fast vid sina rekommendationer. Det hette ju egentligen att det va de tyska läkarna som stod med det slutgiltiga beslutet men de svenska läkarna tog upp Sebbes fall ytterligare en gång och bestämde sig för att helt avstå från det tyska läkarteamets rekommendationer i alla fall.</div><div><br /></div><div>Efter detta har vi sakta men säkert återgått till det normal i vardagen.</div><div>Det tvära stoppet med all medicin speciellt kortisonet gjorde ju sitt. Sebbe blev tröttare igen och tappade aptiten. Men allt eftersom gick det sakta men säkert framåt.</div><div><br /></div><div>Nu jobbar jag heltid igen sen 3 januari och Sebbe får på fritids och skola som vanligt. Skönt att vara tillbaka i normala gänger.</div><div><br /></div><div>Nu i början på året blev Sebbe lite dålig i form av 1 dags magsjuka, några dagar senare feber, tätt följt av hosta och sen kom febern tillbaka igen. Även om man vet att där går fruktansvärt mycket vid denna tiden kan man ju inte släppa symtomen som feber som kommer och går m.m. </div><div><br /></div><div>Som tur va, eller det kändes tryggt i alla fall, så hade vi återbesök som nu i torsdags, 13/1, på Johannes födelsedag givetvis. Typiskt!</div><div>Blodprover togs och ny CT gjordes. Läkaren sa att jag kunde ringa redan dagen efter och höra ifall provsvaren kommit men sådan tur hade vi inte. Har varit i kontakt med dom idag igen men utan resultat. Så det e bara att våndas lite till. Förhoppningsvis får vi svaren imorgon.</div><div><br /></div><div>Nytt år nya tag!</div>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-70408735158112774632010-10-19T21:41:00.004+02:002010-10-20T08:39:34.298+02:00Vad ska man tycka och tro?Som jag trodde blev det ett sjukhusbesök på Sebbes självaste födelsedag igår med.<br />Dom punkterade blåsan och tog odlingar, omläggning med alsollösning som ska bytas morgon och kväll samt satte in antibiotika i 10 dagar.<br />Dom va så kära inne på dagvårdsavdelningen dom kom in och sjöng för Sebbe och gav honom till och med present. Gjorde det lite lättare med vad som komma skulle.<br /><br />Eftersom det va Sebbes födelsedag fick han ju bestämma mat och han valde Mc Donalds. Så efter sjukhusbesöket va vi bara hemma ett tag och väntade på att Johannes slutade skolan och att Jimmy skulle komma så vi kunde köra och äta.<br />När vi sen va hemma igen mådde inte Sebbe så bra. Han kände sig yr hade huvudvärk och mådde illa. Antibiotikan? Eller för att han åt vilket han inte gjort med någon reda det sistone? Tycker det har gått lite väl mycket i vågor nu hur han mår.<br /><br />Läkarkonferensen hade dom ju igår med så doktorn ringde som hon lovade och öppnade samtalet såhär: "Jag vet inte riktigt hur jag ska säga detta men"<br />Tror ni jag höll på att tappa fattningen helt eller???? JÖSSES!<br />Men det va inte så illa...utan nu har dem tagit upp Sebbes fall på konferensen med läkare från hela Sverige och kommit fram till att dom inte tycker han behöver strålas. NÄHÄ... va min enda reaktion. Varför?<br />Har man inte varit förvirrad innan så lär man ju i alla fall bli det.<br /><br />Vad jag förstått det sista så har Sebbe svarat väldigt bra på behandlingen men att han skulle strålas lite av för säkerhets skull.<br />Vad jag fått till mig från senaste CT´n så såg det mesta bra ut men att där va någon förändring på lungorna, dock va dom inte aktiva och det kunde va så att det bara va ärrbildningar från tumörerna. Och ändå ska han inte strålas?<br />Konstig reaktion man får kanske!? Men läkarna e ju långt ifrån överens. Vem ska man tro på? Vad är bäst?<br />Klart det är bäst att slippa strålning eftersom man vet att strålning i löper större risk för återfall av annan form av cancer på de bestrålade områdena och områdena va ju väldigt stora om man nu skulle strålat efter de tyska läkarnas rekommendationer. Men man vill ju också vara säker på att allt försvinner och håller sig borta.<br />Nu ska i alla fall diskussionen tas upp med de tyska läkarna igen så ingenting e definitivt än,alltså han kan fortfarande få rekommendationen att strålas. Det är de tyska läkarna som har det slutgiltiga ordet pga att det är dom som står för forskningensstudien om jag tolkat det rätt.<br /><br />Känner mig väldigt kluven just nu!Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-51135328568325927572010-10-18T22:05:00.006+02:002010-10-18T22:40:33.706+02:00Fram och tillbakaVarit i kontakt med Dagvårdsavdelningens läkare nu efter beskedet om att strålningen blev framskjuten och hon trodde inte det skulle ta så lång tid innan strålningen kom igång men kunde givetvis inte ge några garantier på när.<br />Imorgon har läkarna sittning och ska ta upp Sebbes fall och läkaren lovade kontakta mig oavsett hur mycket svar hon hade att ge mig. Det kändes i alla fall bra.<br /><br />Idag har vi även varit inne för en MR-röntgen och det va verkligen en pers för sig själv. 1 timme låg stackars Sebbe i maskinen och det va ju hemskt vad den låter. Vi fick ju både ha öronproppar och hörselkåpor men det hördes en hel del i alla fall kan jag säga. Men det gick jätte bra ändå. Sebbe va super duktig, de va de sista 15 minutrarna som det började märkas ordentligt på honom. Då hade han ont i ändan och huvudet, ingen mjuk säng direkt.<a href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TLywEK1MNcI/AAAAAAAAAOA/PPbZ0bvxgTU/s1600/20101018194.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 98px; height: 200px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TLywEK1MNcI/AAAAAAAAAOA/PPbZ0bvxgTU/s200/20101018194.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5529488028177544642" border="0" /></a><br />Gick upp på avdelningen sen för att ta lite prover och träffa läkaren. Sebbe haltade vilket doktor reagerade på direkt och det va som så att Sebbe ett tu tre fick en liten blåsa på insidan av stortån igår kväll. Han gick barfota för han klagade över att blåsan gjorde ont då. I morse när jag tittade på den igen hade den blivit betydligt större så det till och med gjorde ont när han hade strumpor på sig. Allt detta resulterade i att jag fick köra honom till skolan och att han slapp vara ute på fm rasten då skorna gjorde så väldans ont.<br />Doktorn ville titta på blåsan men det gjorde för ont att ta av plåstret sa han. Inte konstigt att det gjör ont då blåsan satt mellan tårna liksom. Den va ju inte SÅ stor och doktorn undrade om blåsan gick upp till nagelbanden och ifall det såg infekterat ut <a href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TLyvt-7FerI/AAAAAAAAAN4/dQZ4GklZQS4/s1600/20101018198.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 122px; height: 200px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TLyvt-7FerI/AAAAAAAAAN4/dQZ4GklZQS4/s200/20101018198.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5529487647023921842" border="0" /></a>men det tyckte jag inte alls när jag satt på det så då släppte vi det.<br />MEN...när vi väl kom hem sen och tog av plåstret så har blåsan blivit ännu större och där syns gult inuti blåsan. Bådar inte gott. Ringde in snabbt till avdelningen bara för att förhöra mig och dom tycket definitivt att vi skulle prata med dagvårds läkaren om det igen imorgon bitti.<br />Så jag misstänker vad som kommer ske...kommer nog allt blir en tur till Lund imorgon igen.<br />Vet ens inte hur han har fått blåsan. Han har inga nya skor eller så i alla fall.<br />Skumt!!Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-56661445699985746312010-10-14T22:59:00.004+02:002010-10-14T23:38:13.047+02:00Det blir inte alltid som man villI tisdags ringde strålningsläkaren och sa att Sebbes strålningsstart ska skjutas upp. Tydligen så höll han inte riktigt med de tyska strålnings rekommendationerna. Han förklarade som hastigast att han tyckte där va ställen i rekommendationerna som han ansåg inte skulle behövas strålas. Samtidigt tyckte han att där va andra ställen som borde vara med i strålningen.<br />Hur länge nu allt skjuts upp vet vi inte riktigt utan det beror på när där finns tid att boka till Sebbe för en MR röntgen. Efter den då blivit gjord ska dom ta ny ställning och lägga nytt strålningsschema. *SUCK* Vi som tyckte allting hade fallit på plats så bra, Jimmy va kompledig och allt. Ja ja...bara att se det positiva i det hela, dom måste ju stråla så exakt som möjligt och inte missa något.<br /><br />Natten tills idag hade han feberfrossa =( och det drog minnet tillbaka till tiden innan diagnosen då han hade det väldigt ofta och sen har han inte haft det förrän i natt. Han fick febernedsättande och lyckades efter ett tag somna om igen. Morgonen kom och han va feberfri men hade ont uppe på höger axel. Ringde in och pratade med dagvården för att höra hur de senaste värdena låg från i måndags och dom hade ju inte varit så bra så det va bara att hålla koll och om febern kom tillbaka och översteg 38.5 skulle vi ju höra av oss igen.<br />Vi körde iväg en sväng och handlade och det tog inte så lång tid förrän Sebbe började klaga över ont i benen, efter ytterligare en stund armarna och sen till sist även fingrarna. Stack då inom apoteket och köpte en temp och jo visst va det som jag befarade...febern va tillbaka. Den låg fortfarande inte så högt utan höll sig där runt 38.3. Ringde in till avdelningen igen eftersom han hade så ont och det tog inte lång tid innan läkaren ringde tillbaka och tycket vi skulle komma in för att ta nya prover i och med värdena va så låga i måndags.<br />Proverna visade att värdena hade stigit betydligt så det va ju skönt. Tyder ju då på att det skulle vara ett virus. Han har haft en del diarré med så vi fick med oss hem så vi kan ta avföringsprov för att kunna utesluta även det (klostridier).Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-52518540538954393822010-10-06T09:25:00.003+02:002010-10-06T09:33:56.198+02:00TypisktNatten har inte varit någon vidare. Sebbe klagade redan när han duschade över ont i huden och huvudvärk. Han vaknade och grät i natt av smärta i benen. Var vakna en bra sund innan vi kunde somna om båda två igen.<br />Nu på morgonen känns det lite bättre sa han, mest det ena benet som fortfarande spökar lite.<br />Tyckte han kändes lite varm och jodå visst har han feber, 38.0. Bara hoppas på att det inte stiger.Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-73987178484501808432010-10-04T11:49:00.004+02:002010-10-04T12:03:42.619+02:00Förberedelserna<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TKmlryRjXCI/AAAAAAAAANg/VCNL3ANXo4U/s1600/20101004134.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 180px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TKmlryRjXCI/AAAAAAAAANg/VCNL3ANXo4U/s320/20101004134.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5524128589594975266" border="0" /></a>Så då va förberedelserna inför strålningen i form av fixationerna klara och jag får säga att det gick väldigt bra idag.<br /><br />Sebbe hade sett fram emot att få sova lite hi hi hi... Han sa till mig i morse när vi steg upp att han gick upp extra tidigt för att han visste han skulle få sova sen i all fall.<br /><br />Han blev alltså sövd idag medans dom gjorde fixationen och ritade upp riktlinjerna för strålningen så han kan ligga exakt likadant varje gång han strålas sen. Det tog ungefär 1 ½ timme för att få detta gjort.<br />När han vaknade upp togs det bara lite prover och sen fick vi åka hem igen.<br />Ska ju in för buk-röntgen på torsdag så nålen fick sitta kvar.<br /><br />Jag säger ju bara att det e nog tur att man fick en penna med sig hem för att kunna fylla i strecken vid behov för nu ska ju dom sitta där i 4 veckor.<br /><br />För utom röntgen på torsdag och blodprovstagning nästa måndag så har vi uppehåll tills strålningen börjar 18/10.<br />SKÖNT!<br /><br />Framför allt känns det helt underbart att han ska sluta med all kortisonen så kanske humöret och aptiten kan dämpa sig något.Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-63740798404492969492010-10-03T22:45:00.003+02:002010-10-03T23:04:39.160+02:00Blandad förtjusningImorgon är sista dagen på cellgiftschemat och det är med blandad förtjusning.<br /><br />Tidigare i veckan hade vi träff med strålningsläkaren vilket jag inte tyckte gav så mycket. Fick inte veta någonting som jag inte redan visste. Däremot så blev ju Sebastian visad runt och fick förklarat för sig hur det kommer gå till. När han fick se en glasfibermasken som han oxå kommer få tillverkat efter hans huvud och ansikte protesterade han. Sådan skulle inte han ha sa han. Men när jag sa att han inte kommer märka det eftersom han kommer sova då den används verkade det gå bra.<br />Imorgon ska vi in för att göra fixationen (masken) inför strålningen som komma ska. Det tar sin lilla tid att göra alla förberedelser och han kommer bli sövd när dom gör detta imorgon. Dom ritar upp alla streck m.m. Hoppas man får en penna med sig hem så man kan fylla i strecken lite då och då. Vi har 2 veckors uppehåll sen innan strålningen börjar 18/10.<br /><br />Oron växer nu när man börjar närma sig ett slut. Är allt borta? Usch vad den väntan kommer va lång och jobbig. Man e ju så rädd för att få ett negativt besked.<br />Men nu fokuserar vi i första han på strålningen och tar en dag i taget!Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-86480049548009610052010-09-05T22:04:00.017+02:002010-09-06T00:42:07.311+02:00Glädjefest<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQNKhtDSEI/AAAAAAAAAMQ/D71dpje3xoo/s1600/030.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 150px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQNKhtDSEI/AAAAAAAAAMQ/D71dpje3xoo/s200/030.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513546318305511490" border="0" /></a>Idag har det varit en fantastisk dag! Idag har vi varit på glädjefest i Svensköp. Det va jag Sebbe, Johannes, mamma, pappa och Lisbeth.<br /><div><br />Hela dagen har följt oss med solsken, glädje, musik, sång, omtanke och skratt...<br /><br />Vilken tillställning!<br />När vi kom dit möttes vi av massor av människor som va där för <a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQNC-nWfTI/AAAAAAAAAMI/5JEuPVDXBw8/s1600/025.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 150px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQNC-nWfTI/AAAAAAAAAMI/5JEuPVDXBw8/s200/025.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513546188627279154" border="0" /></a>att se till att alla kom till rätta. Vi började med att registrera oss och fick i och med det en keps vars färg (grå) gjorde att vi skulle kunna se vilken grupp vi tillhörde och det va grupp 4.<br />Där va en hel orkester som spelade, barnen som ville blev ansiktsmålade, en millitär helikopter cirkulerade ovanför oss och vinkade, Pippi va där, Björne va där, där va clowner m.f.<br />Jag tror det slutliga antalet traktorer vi räknade till va 27st. Alla barnen med familjer fick ta plats i hö vagnarna sen blev det en sväng på landet innan vi kom fram till en liten föreställning med <a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQbf_Pjd9I/AAAAAAAAANY/25kTEdsHexk/s1600/20100905033.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 112px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQbf_Pjd9I/AAAAAAAAANY/25kTEdsHexk/s200/20100905033.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513562080174897106" border="0" /></a>Robin Hood. Istället för att komma på hästar så kom dom på motorcyklar men lät som hästar. Det uppskattades av barnen!<br /><br />När vi kom tillbaka blev det mat i mängder. Allt va så väl organiserat, alla grupper hade sin station där dom hämtade sin mat och borden inne i ladan va märkta likaså.<br />Under maten pratade grundaren Bengt Nilsson bland annat sa han att det viktigaste idag va att <a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQN7cmLAaI/AAAAAAAAAMg/86pVIJMXff8/s1600/042.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 150px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQN7cmLAaI/AAAAAAAAAMg/86pVIJMXff8/s200/042.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513547158748070306" border="0" /></a>barnen inte skulle lyssna på sina föräldrar hi hi hi... Det kan ni tro att jag fick höra från Sebbe ett par gånger idag. Han presenterade även artisterna som uppträdde för oss medan vi åt och bland dom va bröderna Rongedal, Sanna Nielsen och Loa Falkman.<br /><br />Efter maten gick alla grupper runder till stationer av aktiviteter.<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQOVCSL-bI/AAAAAAAAAMo/7j2ErJ5bpIM/s1600/20100905048.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 112px; height: 200px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQOVCSL-bI/AAAAAAAAAMo/7j2ErJ5bpIM/s200/20100905048.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513547598361524658" border="0" /></a><br />Vår första station va till Johannes <a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQNvqJaE0I/AAAAAAAAAMY/Pb-b9xDibCQ/s1600/062.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 150px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQNvqJaE0I/AAAAAAAAAMY/Pb-b9xDibCQ/s200/062.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513546956227089218" border="0" /></a>förtjusning, 4st MFF spelare signerade bollar som man fick!! Andra stationen va ett helt gäng volleybollspelare från Örkelljunga. Vi försökte få Sebbe till att gå dit och spela men se det ville han inte. Ett tu tre så bara dök där upp en kille som ville få han till att spela men han ville inte sa han. Men då kan vi väl kasta lite sa han och bara kastade bollen till honom som Sebbe då blev tvungen till att fånga. Smart drag...för sen spelade han för fullt! Alla va helt underbart rara!<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQOu_nK89I/AAAAAAAAAMw/lMaZCnbpfIQ/s1600/070.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 150px; height: 200px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQOu_nK89I/AAAAAAAAAMw/lMaZCnbpfIQ/s200/070.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513548044320830418" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQPq-OORpI/AAAAAAAAANA/iWRfe1XQS7c/s1600/086.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 150px; height: 200px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQPq-OORpI/AAAAAAAAANA/iWRfe1XQS7c/s200/086.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513549074739906194" border="0" /></a><br />På station nummer 3 gick det undan för då va det dags att åka med i folkracing bilar. Det gick banne mig undan, men dom skulle givetvis åka den snabbe banan båda två.<br />Sen va det dags för en sångstund inne i ladan men vi fick vänta lite till det va vår tur och Sebbe tjatade på om motorcyklarna som han visste det va dags för efter sång stationen. En sköterska som va funktionär för vår grupp uppfattade tydligen detta för hon kom efter bara en liten stund och sa att det va okey att han gick ner till motorcyklarna om han <a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQSAjOTKQI/AAAAAAAAANQ/y4o_AHmv-jc/s1600/092.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 150px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQSAjOTKQI/AAAAAAAAANQ/y4o_AHmv-jc/s200/092.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513551644472846594" border="0" /></a>ville det. Och det ville han givetvis! Sköterskan och Sebbe hade en liten konspiration där emot mig som fick mig med till att åka motorcykel. Efter turen hann jag inte komma av min motorcykel innan Sebbe va uppe på en ny och bar sig iväg igen. Och så höll det på en bra stund...kan ju säga som så att någon sång blev det inte för oss inte! 6 runder åkte han med olika modeller. För han va det noga att det va 5st motorcyklar och 1st fyrhjuling.<br /><br />Mellan allt detta så va där även brandbil, polisbil, polishelikopter, millitärhelikopter, ambulans, polismotorcykel som man fick sitta i.<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQQD5ehrrI/AAAAAAAAANI/HDCcYcwDcoY/s1600/102.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 150px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQQD5ehrrI/AAAAAAAAANI/HDCcYcwDcoY/s200/102.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513549502962839218" border="0" /></a><br /><br />Slutet närmade sig och då blev det lite uppträda till i ladan med fika.<br />Avslutningsvis spelade orkestern igen ute på gården. Dom delade ut rosor till ALLA samt halsdukar som dem från Polen tagit med sig där det stod "Polen" på ena sidan och "Joy" på andra. Sen fick även alla barnen ryggsäckar som innehöll: Volleyboll, <a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQPL1iDtnI/AAAAAAAAAM4/w_1Frd8E3iY/s1600/075.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 150px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TIQPL1iDtnI/AAAAAAAAAM4/w_1Frd8E3iY/s200/075.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5513548539831236210" border="0" /></a>vattenflaska, penna, godis och handduk.<br />Lyckan va stor kan jag säga!<br />Bengt höll ytterligare ett tal med stor mening och känsla. Vilken fantastisk människa!<br />Sen avslutade orkestern bandet med en sista låt samtidigt som där släpptes upp en massa ballonger. Tyvärr blåste det lite för mycket annars skulle ballongerna bilda texten "HAPPY" va lite synd med det bakomliggande jobbet att det inte blev så!<br /><br />Denna dag är ett minne för livet!<br /><br /><br /><br /></div>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-16368444386098253302010-09-05T10:27:00.001+02:002010-09-05T10:28:08.263+02:00<object classid="clsid:d27cdb6e-ae6d-11cf-96b8-444553540000" codebase="http://download.macromedia.com/pub/shockwave/cabs/flash/swflash.cab#version=9,0,0,0" width="240" height="240"><param name="movie" value="http://banner.givehope.se/banner.swf?id=4692"><param name="quality" value="high"><param name="wmode" value="transparent"><embed src="http://banner.givehope.se/banner.swf?id=4692" width="240" height="240" quality="high" wmode="transparent" type="application/x-shockwave-flash" pluginspage="http://www.macromedia.com/go/getflashplayer"></embed></object>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-38055041058368184202010-08-24T20:48:00.011+02:002010-08-24T22:53:49.794+02:00InformationInformation vill man ju ha om saker och ting, hur det går till, vad som hända ska, resultat, i vilken utsträckning med mer. Igår fick jag äntligen svar på en del frågor jag haft. Kanske ska tillägga att jag kanske fått svar innan men inte tillräckligt enligt mig och inte heller på ett sätt jag kunde förstå eller ta till mig.<br />Konsten att informera så korrekt som möjligt och bli förstådd besitter inte alla.<br /><br />Svaret som kom från Tyskland på PET-CT röntgen Sebbe gjorde tidigare ligger ju till grund för rekommendationen för strålningsschemat dom oxå skickade med. I svaret stod där sammanfattande att det i stort minskat betydligt. Där va endast en anmärkning och det va den på lungan, vilket jag ens inte kan minnas att vi fått besked på att där satt en, som va oförändrad.<br />Den är dock väldigt lite men varför har den inte minskat?<br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQuhrR3KHI/AAAAAAAAALg/zzNQ7BKL5_0/s1600/20100823997.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 112px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQuhrR3KHI/AAAAAAAAALg/zzNQ7BKL5_0/s200/20100823997.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5509079400269162610" border="0" /></a><br />Pratade lite om strålningen med och han kommer bli strålad på halsen, bröstkorgen och ut mot sidorna och sen hela ryggraden ner.<br />Pratade ju med sköterskan som ska komma ut till fröknarna igen lite hastigt om strålningen som komma ska med. Hon menade på att vi skulle förhöra oss om vi kunde lägga strålningstiderna på eftermiddagarna så <a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQu7zHTmDI/AAAAAAAAALo/nBE-6F0Ezcw/s1600/20100823998.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 112px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQu7zHTmDI/AAAAAAAAALo/nBE-6F0Ezcw/s200/20100823998.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5509079849048971314" border="0" /></a>Sebbe kan gå i skolan om han orkar det, vilket jag tyckte va en lysande idé. Ibland behöver man höra att man kan styra och påverka själv. Så lätt att bara svälja allt som serveras om man inte vet hur det går till.<br />Men men men...ingenting ska väl bli som man tänkt! Strålning går ju i regel ganska snabbt. Enligt doktor va det högst troligt att Sebbe skulle få en annan typ av strålning vilket va skonsammare <a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQtsGzIfqI/AAAAAAAAALA/ZK1XXmtQwDc/s1600/20100823001.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 112px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQtsGzIfqI/AAAAAAAAALA/ZK1XXmtQwDc/s200/20100823001.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5509078479943532194" border="0" /></a>mot omkringliggande frisk vävnad. Jätte bra! Men...allt som e bra verkar ha ett MEN... Den strålningen tar tid och det e ju absolut viktigt att man ligger helt still under strålningen så barn under 10år sövs i regel inför strålningen. Så heldagar fick vi räkna med.<br />Men det blev inte 4 veckor i alla fall utan 14 dagar med uppehåll lördag och söndag så blir det ju "bara" 2½ vecka.<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQuXGk2jKI/AAAAAAAAALY/RJuBvIJy4mY/s1600/20100823996.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 112px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQuXGk2jKI/AAAAAAAAALY/RJuBvIJy4mY/s200/20100823996.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5509079218618010786" border="0" /></a><br /><br />Nog om det...<br />Johannes och Sebbe har spenderat rätt mycket tid tillsammans den sista tiden. Någonting har förändrats. Johannes tar sig mer tid med Sebbe just nu och Sebbe e överlycklig för det. Han kom till och med och frågade ifall han fick ge Johannes en av sina hundralappar. NÄ sa givetvis jag "Varför ska du göra det?"<br />Sebbe: "Jag vill han ska sova i mitt rum ända tills på söndag"<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQt1LjvzoI/AAAAAAAAALI/SFIyIWBOXrU/s1600/20100823002.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 112px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQt1LjvzoI/AAAAAAAAALI/SFIyIWBOXrU/s200/20100823002.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5509078635839999618" border="0" /></a><br />Han gör allt för att få spendera så mycket tid som möjligt med storebror!<br />Johannes hade inte bett om pengar och jag vet inte vart han fått det ifrån...ja...han ville bara så gärna att Johannes skulle sova i hans rum hi hi hi... Söt han e!Johannes har näst intill sovit i Sebbes rum nu i 1½ vecka utan att få betalt.<br /><div style="text-align: center;"><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQv-UdkV4I/AAAAAAAAALw/LGeViTWKwgc/s1600/20100823003.JPG"><img style="display: block; margin: 0px auto 10px; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 180px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/THQv-UdkV4I/AAAAAAAAALw/LGeViTWKwgc/s320/20100823003.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5509080991872079746" border="0" /></a><br /><span style="font-weight: bold;"><span style="font-style: italic;">En hel del wii spelade har det blivit!</span><br /></span></div>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-2649453977297794952010-08-19T21:42:00.005+02:002010-08-19T22:23:17.564+02:00Skolstart<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TG2RFv6-U5I/AAAAAAAAAKo/K9c88C21Myg/s1600/20100818988.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 180px; height: 320px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TG2RFv6-U5I/AAAAAAAAAKo/K9c88C21Myg/s320/20100818988.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5507217447293178770" border="0" /></a>Igår tog sommarlovet slut och allvaret börjar. Både <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_0">Sebbe</span> och Johannes <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_1">va</span> lite spända. <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_2">Sebbes</span> första dag i årskurs 1 och Johannes första dag på högstadiet.<br /><br />Pratade tidigare i veckan med <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_3">informationssjuksköterskan</span> i Lund som varit ute och pratade med klassen tidigare. Vi pratade redan då om att vi skulle ta ett <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_4">informationsmöte</span> nu när skolstarten drog igång pga att <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_5">Sebbe</span> har nya fröknar. Vi vet ju dessutom mer nu än vad vi gjorde just då som att han kommer strålas tex. Vi kommer bara ha <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_6">informationsmötet</span> med fröknarna samt skolsköterskan och inte klassen igen. Vi resonerade som så att om vi märker att det kommer upp massor av frågor och <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_7">undringar</span> igen från barnens sida så får vi ta ett möte till med barnen. Annars finns det ingen anledning att göra det mer påtagligt.<br /><br />Skönt att <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_8">Sebbe</span> e i slutet på uppehållet just nu då han e som piggast. Kunde ju inte bli bättre start i skolan, han i alla fall fick vara med från början och till och med orkat leka med klasskompisar efter skolan. Härligt!<br /><br />Nu börja det närma sig 5/9 vilket vi ser väldigt mycket fram emot då vi anmält oss till grisfest för barn under behandling 2009-2010 i Lind. Vi bjöd med mamma <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_9">oxå</span> så det blir jag, pojkarna och mamma som åker dit tillsammans. Mamma blev överlycklig över förfrågan, roligt. Ska bli <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_10">såååå</span> skoj. Har ju läst lite tidningsartiklar <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_11">m.m</span> <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_12">ang.</span> tidigare då grisfesten hållits. Förra gången räknat med alla cancersjuka barn, deras familjer och funktionärer medverkade ca: 700st. I år räknar dom med ca: 900st!!! Förstår ni vilken fest dom anordnar!<br />Mannen som står bakom detta kalas e enligt mig en enastående människa utan dess like. Hans dotter insjuknade i <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_13">leukemi</span> när hon <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_14">va</span> 4år och vad jag förstått <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_15">va</span> hon väldigt illa däran en period men önskade sig en grisfest med nära och kära, vilket hon givetvis fick. Det <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_16">var</span> vändpunkten och hennes underbara pappa som nu står bakom grisfesterna gör det som en hyllning till livet. Hans dotter lever! Dottern är även hon idag engagerad i hjälpen att göra denna dag möjlig för alla dessa sjuka barn. Kan man bli mer rörd? Dottern har varit friskförklarad i flera år nu. Grattis till henne!!!<br /><br />Behandlingsstart på måndag igen. Bara hålla tummarna att han kommer <span class="blsp-spelling-error" id="SPELLING_ERROR_17">va</span>ra pigg denna omgången så han orkar med skolan. Han får gå vad han orkar, han vill ju så gärna.<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TG2RmA2mC6I/AAAAAAAAAKw/0AAgMAaBZds/s1600/20100818996.JPG"><img style="display: block; margin: 0px auto 10px; text-align: center; cursor: pointer; width: 225px; height: 400px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TG2RmA2mC6I/AAAAAAAAAKw/0AAgMAaBZds/s400/20100818996.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5507218001594026914" border="0" /></a>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-53530162906268183452010-07-29T10:55:00.011+02:002010-08-01T13:15:59.582+02:00Fiskelycka...<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TFVVUV8KUqI/AAAAAAAAAJA/d3Gx3DaWsIE/s1600/20100728899.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 112px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TFVVUV8KUqI/AAAAAAAAAJA/d3Gx3DaWsIE/s200/20100728899.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5500396327878152866" border="0" /></a>I onsdags blev barnen och jag bjudna på fisketur med Landskronabåtarna av pappa. Jimmy följde oxå med. Det va strålande sol och varmt redan kl: 07.00 då pappa hämtade oss, UNDERBART! Sebbe somnade påväg in till Landskrona och det tyckte jag va bra så han kanske kunde hålla sig alert och vaken hela fisketuren. Barnen hade sett fram emot detta ett bra tag.<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TFVVkd7T82I/AAAAAAAAAJI/hbp6hjnDO6c/s1600/20100728905.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 112px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TFVVkd7T82I/AAAAAAAAAJI/hbp6hjnDO6c/s200/20100728905.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5500396604899980130" border="0" /></a><br /><br />Lyckan blev stor ute på havet! Pappa fick upp 3st fina torskar redan vid första stoppet och uttryckte sig med att middagen va räddad men Sebbe kontrade med att han i alla fall skulle ha fiskpinnar till middag denna dag! Alla som hörde denna kommentar höll ju på att vika sig av skratt!<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TFVV32ke4SI/AAAAAAAAAJQ/byYrhWzzhIs/s1600/20100728906.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 112px; height: 200px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TFVV32ke4SI/AAAAAAAAAJQ/byYrhWzzhIs/s200/20100728906.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5500396937932628258" border="0" /></a><br />Sebbe fick oxå upp en fin torsk och blev stolt som bara den. Tyvärr blev han ganska trött snabbt och somnade på bänken. Johannes kämpade på, fick upp en liten torsk som tyvärr va för liten att behålla men sen fick han även upp något som såg ut som en manet av något slag samt en sjöstjärna hi hi hi... Det gav oxå en del skratt på båten ska jag säga!!<br /><br />Hela turen va underbar i alla fall trots Sebbe inte orkade hålla sig vaken hela turen så va han väldigt nöjd och Johannes med trots att han inte fick behålla någon torsk. Jag själv lyckades faktiskt dra upp 2st fina torskar.<br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TFVWDlPMK8I/AAAAAAAAAJY/aWVzKsfuIqI/s1600/20100728908.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 112px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TFVWDlPMK8I/AAAAAAAAAJY/aWVzKsfuIqI/s200/20100728908.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5500397139438349250" border="0" /></a><br />Påväg hem till pappa somnade Sebbe igen, vi blev bjudna dit på middag. Sen när pappa körde oss hem slumrade han till en liten stund till och när vi kom hem kröp han ner i sin säng och tittade på tv innan vi skulle hem till ett par kompisar och grilla och lyckade somna IGEN.<br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TFVWK8eAGEI/AAAAAAAAAJg/6VZo39HvMg8/s1600/20100728912.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 112px; height: 200px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TFVWK8eAGEI/AAAAAAAAAJg/6VZo39HvMg8/s200/20100728912.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5500397265933572162" border="0" /></a><br />Denna omgången har påverkat honom mer än tidigare. Dom har ju i och för sig sagt att det kan variera mycket hur han reagerar och mår. Men det va bara de första dagarna han va så trött sen blev det bättre och bättre men nu är det ju dags för en ny dos imorgon. Hoppas han inte blir lika trött!<br /><br />Vi kommer i alla fall testa fiskelyckan igen!!<br /><br />Tack pappa för denna underbara dag!! Kram...Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-42886733733334069282010-07-27T21:02:00.004+02:002010-07-27T21:28:39.711+02:00Ingen bra dag idag...Idag har vi varit inne på sjukhuset igen men bara på röntgen. Pappa Jimmy va också med. Idag röntgade dom käke och tänder. Besöket gick hur bra som helst och Sebbe fick följa med in och titta på bilderna vilket han tyckte va mycket intressant!<br /><br />Efter röntgen gick vi ner och fikade med kusin Therese för hon jobbade inne på sjukhuset idag. Mycket mycket trevligt!!!<br /><br />Under tiden vi fikade började Sebbe klaga över ont i magen och att han inte mådde riktigt bra. Frukost åt han inte med någon reda innan vi körde och när vi fikade ville han bara ha vatten. Sist han mådde så så kräktes han senare under dagen så jag gav honom en tablett mot illamående.<br /><br />När vi kom hem va det varmt och fint ute så vi ( jag 0ch Sebbe ) bestämde oss för att köra till Barsebäck en sväng med Caroline, Ida och Adam. Johannes ville inte följa med, han hade fått nog på ett tag med badandet efter Greklands resan sa han. Kan jag i och för sig förstå, roligare att ta igen det med kompisarna!<br /><br />Sebbe piggnade till lite då vi kom till stranden då han hade somnat till i bilen p<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE8yurnWXoI/AAAAAAAAAIg/OWm07hZ7SEM/s1600/20100727897.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 320px; height: 180px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE8yurnWXoI/AAAAAAAAAIg/OWm07hZ7SEM/s320/20100727897.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5498669447605804674" border="0" /></a>åväg hem från Lund tidigare. Tyvärr höll det inte så länge, han somnade i strandtältet och va inte alls pigg på att vakna då vi skulle köra hem. Han somnade sen igen i bilen. Inte ens när vi kom hem va han pigg på att leka med kompisarna på gården.<br />Matlusten har ju inte varit något större idag heller men det vänder förhoppningsvis snart.<br /><br />Dagarna då det märks så tydligt på honom att han inte mår bra är inte roliga, varken för honom själv eller en annan som inte kan göra så mycket åt saken.<br />Jag vet att han är sjuk men jag är ju oftast bortskämd med att han är så pigg, glad och positiv så när det vänder blir det extra jobbigt.<br /><br />Imorgon är en annan dag...Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-18283843174736288292010-07-26T00:36:00.010+02:002010-07-26T21:06:45.615+02:00Underbara veckor...<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3WaDCdgFI/AAAAAAAAAH4/gvMuYE_GYOI/s1600/20100721137+kopia.jpg"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 200px; height: 112px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3WaDCdgFI/AAAAAAAAAH4/gvMuYE_GYOI/s200/20100721137+kopia.jpg" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5498286463069814866" border="0" /></a>Sommaren så här långt!<br /><br />Sebbe har varit med sin pappa och co på Öland i nästan 2 veckor och haft det bra! Jag gjorde så gott jag kunde med att koppla av i gott sällskap med min älskade Niclas, store sonen som kom och<br />gick som han ville här hemma, underbara <a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3V4It0nYI/AAAAAAAAAHw/Irq9423M5S8/s1600/20100725892.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 112px; height: 180px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3V4It0nYI/AAAAAAAAAHw/Irq9423M5S8/s200/20100725892.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5498285880478309762" border="0" /></a><br />grannar och vänner! Det blev stranden några dagar, Tosselilla med store sonen innan han sen i sin tur åkte till Grekland med sin farmor, farbror och en kompis... vilken gottegris han e och väl värd det med!!!<br /><br /><br />När Sebbe kom hem från pappa va det andra veckans uppehåll och han mådde som bäst, kunde inte bli bättre planerat. Så då blev det, Skara Sommarland, Liseberg, Lekland ( typ skattkammarön ), Havets hus i Lysekil...phu...blåsor på fötterna och full rulle men sååå roligt vi hade!!!<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3YaOHEJvI/AAAAAAAAAIQ/5Z_31CxvuUw/s1600/20100720859.JPG"><img style="display: block; margin: 0px auto 10px; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 195px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3YaOHEJvI/AAAAAAAAAIQ/5Z_31CxvuUw/s320/20100720859.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5498288665065170674" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3XXnXhkZI/AAAAAAAAAIA/XYTVXQlCqBk/s1600/20100721136.JPG"><img style="display: block; margin: 0px auto 10px; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 242px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3XXnXhkZI/AAAAAAAAAIA/XYTVXQlCqBk/s320/20100721136.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5498287520793858450" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3X3326KNI/AAAAAAAAAII/LpOlgqOfKLw/s1600/20100721870.JPG"><img style="display: block; margin: 0px auto 10px; text-align: center; cursor: pointer; width: 180px; height: 320px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3X3326KNI/AAAAAAAAAII/LpOlgqOfKLw/s320/20100721870.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5498288074976274642" border="0" /></a>Oj oj oj vad tiden går fort! Rå om familjen, sjukhusbesöken, aktiviteterna, rå om sig själv, förgylla tillvaron då man får tillfälle...bara det e ett heltidsjobb just nu känns det som.<br />Jag tyckte jag hann med mycket mer i min vardag innan. Tar allt längre tid nu? Orkar jag inte hålla tempot längre? Eller e det helt enkelt en prioriteringsfråga? Ja man funderar och funderar...fortfarande kan det även komma över mig som en våg "Sebbe har cancer". Ibland undrar jag om jag förstår eller tar till mig någonting av allt detta överhuvudtaget, lite skrämmande e det allt. Så fort man e ifrån sjukhuset så förtränger man allt vad det innebär...konstigt som man beter sig! Det blir allt jobbigare och jobbigare när utomstående kommer och frågar hur det går. Jag trodde att det skulle bli lättare.<br />Fick en ny käftsmäll idag...han kommer behöva strålas. Remiss skickas dit nu och beräknas starta ca. 4 veckor efter avslutad cytostatikabehandling vilket kommer bli vad doktorn räknade ut den 18/10, alltså dagen innan Sebbes 7-års dag. Kommer då bli strålning mån-fre i mellan 2-4 veckor...men det tar vi tag i då! En sak i taget!<br />Tänker försöka ha lite sommar och skoj till innan den där hösten kommer.<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3cTcOmR7I/AAAAAAAAAIY/ghbXuKS5Kq0/s1600/20100722147.JPG"><img style="display: block; margin: 0px auto 10px; text-align: center; cursor: pointer; width: 320px; height: 180px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TE3cTcOmR7I/AAAAAAAAAIY/ghbXuKS5Kq0/s320/20100722147.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5498292946642290610" border="0" /></a>Ska försöka bättra mig och uppdatera bloggen oftare vet att det va längesedan sist!<br /><br />Kram...Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-77758588441065485672010-07-05T11:41:00.004+02:002010-07-05T12:18:38.481+02:00Jag ler<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TDGxGRKljCI/AAAAAAAAAHo/RnMHPRBeMvc/s1600/20100628790.JPG"><img style="float: right; margin: 0pt 0pt 10px 10px; cursor: pointer; width: 180px; height: 320px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TDGxGRKljCI/AAAAAAAAAHo/RnMHPRBeMvc/s320/20100628790.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5490364141986483234" border="0" /></a>Äntligen har solen kommit så man får lite extra energi. Barnen leker ute, badar, cyklar, har vatten krig m.m. HÄRLIGT!<br /><br />Sebbes nya behandling verkar än så länge inte ge några större biverkningar mer än samma som tidigare då just den sortens cytostatika han fått biverkningar av innan även ingår i detta behandlingsschemat. Nu får han även cytostatika i tablettform, säger bara - Tur att det går så bra med tabletter nu!<br /><br />Idag kom beskedet efter epok 1 som vi väntat på, PET-CT svaret. Sebbe fick tummen upp!!! Mycket har gått bort, vilket dom sa va troligt i och för sig i och med han hade på så många ställen men det va i alla fall helt underbart att höra! Svaren skickas nu till Tyskland för analys och för ev. ställningstagande om strålning. Nästa PET-CT röntgen görs ju nu inte förrän efter denna behandlingsepok vilket inte e klar förrän i början på Oktober.<br /><br />Nu ska vi glädjas av detta positiva svar och njuta av sommaren i förhållande till våra förutsättningar!<br /><br />GLAD SOMMAR!Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-36199837867414647662010-06-24T11:01:00.005+02:002010-06-24T11:44:02.368+02:00Hur har det gått?Biverkningarna Sebbe drabbades utav har avtagit nu den senaste veckan men på måndag e det ju dags för att starta ett 15-dagars behandlingsschema igen.<br /><br />På måndag startar alltså den nya behandlingen och jag kan ju säga som så att jag e glad att det inte e mitt beslut vilken av de 2 olika han skulle få.<br />Den ena behandlingen som man normalt använder och man vet e effektiv vet man oxå att den i stor utsträckning påverkar fertiliteten negativt.<br />Och nu finns det då oxå ett annat behandlingsschema som man tror e lika effektivt men e "snällare" mot fertiliteten så att säga.<br />Det håller alltså på att forskas i dessa nu vilket gör att dom slumpmässigt väljer ut vilken behandling man får (om man vill vara med i forskningen såklart). Sebbe fick COPP-schemat vilket är den redan utprovade sk. vanliga behandlingen som då kommer påverka fertiliteten tyvärr. Det säkra före det osäkra. Men som sagt, jag e glad att inte behöva ta ställning själv vilken behandling. Klart man inte kan låta bli att tänka, "Tänk om den andra behanlingen hade räckt och man klarat fertiliteten". Huvudsaken e ju att han blir frisk givetvis!<br /><br />Var inne på sjukhuset igår för att göra PET-CT röntgen som då blir första svaret för att se hur han svart på behandlingen än sålänge. Jimmy var med inne och min mamma.<br />Tyvärr blev det ingen röntgen då Sebbe råkade dricka ett halvt glas mjölk och då blir röntgen missvisande då mjölk inehåller socker och det går inte ihop med den sortens kontrast. Ja ja...alla gör vi misstag. Dom va i alla fall snälla och gav oss en ny tid idag istället.<br /><br />Inget ont som inte har något gott med sig. Vi gick inom lekterapin för att se om Sebbes skål han drejat var bränd och klar och upptäckte att det va festligheter på terapin denna dag.<br />Dom hade midsommarfirande med stång, kransbindning, jordgubbstårta och allt. Mums...<img style="TEXT-ALIGN: center; MARGIN: 0px auto 10px; WIDTH: 320px; DISPLAY: block; HEIGHT: 180px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5486272364646962146" border="0" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TCMnpevTE-I/AAAAAAAAAHg/HX_xqPpbD4U/s320/20100623724.JPG" /><br /><p align="center"><strong><em>GLAD MIDSOMMAR!</em></strong></p><p> </p>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-21413459787055054612010-06-17T00:58:00.005+02:002010-06-17T01:27:24.718+02:00När man tror allt går som en dans...<a href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBlcZMI1vyI/AAAAAAAAAHY/4RweA_VPZ-I/s1600/20100613640.JPG"><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 180px; FLOAT: right; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5483515609125076770" border="0" alt="" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBlcZMI1vyI/AAAAAAAAAHY/4RweA_VPZ-I/s320/20100613640.JPG" /></a> Berättade i föregående avsnitt att allt gick så bra som det kunde bli. Hungern va inte så farlig. Svullnaden va inte så farlig, ja över lag så rullade allt på bra. Men bara dagen efter föregående blogg inlägg...ökade aptiten, svullnaden började tillta, smärta i benen tilltog dagarna efter, nervryckningar i vänster arm samt kräkningar.<br /><br /><div>Har fått kontakta läkaren igen och fått utskrivit på recept mot illamåendet. Mycket mediciner blir det.</div><br /><div>Sista schemalagda behandlingsdagen denna schemaperioden var i måndags. Idag är det onsdag och biverkningarna börjar förhoppningsvis minska nu. Verkar så i alla fall.</div><br /><div>Fick tyvärr inte reda på i måndags vilken av de 2 olika behandlingsformerna Sebbe skulle få följa. Men på onsdag nästa vecka är det ju dags för att åka in igen på PET-CT röntgen och då ska vi få beskedet.</div><br /><div>Nu har vi ju uppehåll med cellgiftet och kortisonen i 2 veckor igen och det märks. Tröttheten utan kortisonen blir tydlig samt att aptiten ju också minskar. Idag sov han till kl: 11.00. Men då hade han ju i och för sig också varit uppe och kräkts 4 gånger mellan 03.00-05.30 så det är ju inte sååå konstigt.</div><div></div><div>En dag i taget!</div><div></div><div>Fånga dagen!</div><div></div><div>Hoppas solen skiner imorgon me! =)</div><div></div><div>Natti natti...</div><div></div><div></div><div></div>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-39652756430729006802010-06-10T18:59:00.018+02:002010-06-11T07:12:59.887+02:00Vart tar all tid vägen?<a href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBE8jwfw6_I/AAAAAAAAAHQ/vj9bLVesRXs/s1600/20100525478+kopia.jpg"><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 320px; FLOAT: right; HEIGHT: 180px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5481228806497823730" border="0" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBE8jwfw6_I/AAAAAAAAAHQ/vj9bLVesRXs/s320/20100525478+kopia.jpg" /></a> Andra shemaperioden börjar nalkas mot sitt slut. Tiden bara rinner iväg.<br /><div><div><div><div><div><br /><div>Kortisonen har inte gjort Sebbe riktigt lika hungrig och svullen denna schemaperioden men humöret som dom också varnade för e där ingen förändring på. Humöret svänger väldigt snabbt upp och ner som att trycka på en knapp, glad, arg och ledsen. Han e väldigt nära till gråt om saker och ting inte går som det ska. Det behöver inte va någon stor grej alls för att han ska bli leden eller arg och det e inte alltid jag har så lätt för att bemöta eller hantera det själv. Nära och kära runt omkring ser förmodligen inte det alls utan det e nog en frustration som bara går ut över mig på hemmaplan.</div><br /><div>Det har ju gått en tid nu och man tror man fattat och förstår allt. Men ack ack det där blir man varse om flera gånger om och om igen att man inte gör.<br />Det räcker man får hem papper i form av läkarintyg och läkarutlåtande som man måste skicka in till försäkringskassan med mer. Att få det skriftligt. Läsa en diagnos som man mycke väl vet om att han fått men ändå reagerar man. Varför? <em>"Livshotande sjukdom"</em>, <em>"troligtvis strålning"</em>, <em>"stadie IV" </em>m.m får man läsa och det blir nästan som att få beskedet på nytt igen och igen.<br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBEmuvE_NTI/AAAAAAAAAGg/xgJINxJitEs/s1600/20100601570.JPG"><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 238px; FLOAT: right; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5481204805839828274" border="0" alt="" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBEmuvE_NTI/AAAAAAAAAGg/xgJINxJitEs/s320/20100601570.JPG" /></a><br />Johannes var med inne på sjukhuset en dag då det va 1 timmes behandling för att täffa Petra som är syskonstödjare. Hon är anställd av barncancerfonden på 50% vilket är helt fantastisk resurs tycker jag. Hon pratade lite med Johannes om vad dom brukar göra osv. när dom träffas. Jag hoppas han kommer att nappa på erbjudandena någon gång. Nu skulle dom ut och paddla kanot i kanalen i Malmö men det ville han inte vara med på.</div><br /><div>Även under denna schemaperioden har vi hittat på lite saker samt att Sebbe varit någon gång och hälsat på på skolan me.</div><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 320px; FLOAT: right; HEIGHT: 180px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5481207032765588946" border="0" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBEowXBdpdI/AAAAAAAAAGo/4nnnDQPQIhs/s320/20100602583.JPG" />Ida var med på sjukhuset en dag!Sebbe ville ju visa lekterapin.<br /><br /><br /><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 320px; FLOAT: right; HEIGHT: 180px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5481208745673838802" border="0" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBEqUEGnUNI/AAAAAAAAAGw/oofxacY6AAc/s320/20100603588.JPG" />En picknick kväll nere i barsebäck vilket e lite av en tradition med Caroline och co när det fina vädret kommer.<br /><br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBE12oCqI-I/AAAAAAAAAG4/OLtbpXyQ-XM/s1600/20100608616.JPG"><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 320px; FLOAT: right; HEIGHT: 180px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5481221434064380898" border="0" alt="" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBE12oCqI-I/AAAAAAAAAG4/OLtbpXyQ-XM/s320/20100608616.JPG" /></a> Bjudna på fika av pappa och Lisbeth nere i Trollsjön.<br />Sebbe ville bestämt ha sin STORE boll och grannen Jonna med sig. </div><div><br /><div><div><a href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBE3PMak1BI/AAAAAAAAAHI/RAJzCP3yjvE/s1600/20100609619.JPG"><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 320px; FLOAT: right; HEIGHT: 180px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5481222955656860690" border="0" alt="" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBE3PMak1BI/AAAAAAAAAHI/RAJzCP3yjvE/s320/20100609619.JPG" /></a><a href="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBE3PMak1BI/AAAAAAAAAHI/RAJzCP3yjvE/s1600/20100609619.JPG"></a></div>Heldag hos mamma med shopping och avslutning </div><div>med fiske och grillning vid Sparrsjön med Annica. Även Jennifer kom ner en sväng och testade fiskelyckan.<br />Den enda som fick upp något va Sebbe men tyvärr va det inte någon fisk utan en mussla hi hi hi...</div><div>Det va hur mysigt som helst och det kommer vi garanterat göra om fler gånger. Sebbe älskade ju att fiska dessutom. Han hade ju väldigt roligt åt oss när vi testade me ska jag säga. Kan ju säga <a href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBE2xmffPOI/AAAAAAAAAHA/3VHVW2HME_g/s1600/20100609633.JPG"><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 320px; FLOAT: right; HEIGHT: 286px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5481222447260712162" border="0" alt="" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TBE2xmffPOI/AAAAAAAAAHA/3VHVW2HME_g/s320/20100609633.JPG" /></a>som så att Sebbe har nog ännu mer att berätta om denna fiskesund som jag nu utelämnar.</div><div>Den historien får bli hans att berätta vilket han garanterat kommer göra me. TYPISKT!!</div><br /><div></div><div>Där finns ju 2 olika scheman att välja mella när det e dags igen efter nästa uppehåll. Det valdes ju slumpmässigt vilket schema han får och det får vi förmodligen reda på vilket det blev på måndag.</div><div>Nytt schema, nya cytostatika och ny dos kortison med start måndagen efter midsommar.</div><br /><div>Midsommar vecka kommer inehålla ny PET-CT röntgen där man efter den förmodligen kommer va ett nervvrak i väntan på de svaret för att se hur han svarat på behandlingen. Fattat det som om dom redan nu ev skulle kunna avgöra om det kommer behövas kompletteras med strålning. </div><div>Håll alla tummar och tår att allt gått hur bra som helst!</div></div></div></div></div></div>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-91902018770261097472010-05-30T22:18:00.010+02:002010-05-31T08:04:17.182+02:00Uppehållet<a href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TALWQUR5HVI/AAAAAAAAAGA/cHj8m58RSo8/s1600/20100525484.JPG"><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 180px; FLOAT: right; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5477175672645950802" border="0" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TALWQUR5HVI/AAAAAAAAAGA/cHj8m58RSo8/s320/20100525484.JPG" /></a> Då va sista dagen på uppehållet redan här.<br /><br />Tiden hit har gått så fruktansvärt fort.<br /><br /><div><div>Uppehållet har varit skönt, Sebbes hunger och svullnad har lagt sig samt att han helt klart blev piggare och piggare. Hade han inte strålat sådan glädje och positivitet vet jag inte hur jag skulle klarat detta!</div><div><br />Har ett par personer runt omkring som vet vad det handlar om att råka ut för någonting liknande som vi. Antingen själv haft cancer eller någon annan väldigt nära. Jag känner mycket trygghet att prata med de personerna som ser det på samma sätt. Nu låter jag kanske rörig och det e svårt att förklara men man tror verkligen att man förstår, det har jag med gjort men det gör man inte förrän man hamnar i situationen. Inget ont i det, det bara e så!<br /><br /><br /><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 180px; FLOAT: right; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5477177346932897138" border="0" alt="" src="http://4.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TALXxxfAdXI/AAAAAAAAAGI/H_0_ugEFCJ8/s320/20100522435.JPG" />Tosselilla utflykten va mycket trevlig! Tack pappa och Lisbeth!Det va härligt att se Sebbe orka med en del i alla fall och när han inte orkade blev det en <a href="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TALWBWq1XaI/AAAAAAAAAF4/-LK0b7x16SM/s1600/20100522435.JPG"></a>vila stund på filten framför schenen med underbar musik. Strålande sol som värmde hade vi ju också, kunde knappt bli bättre. Det som värmde mest i mit hjärta va att Sebbe till och med tog av sig både keps och t-shirt utan att skämmas, vilket han kan göra ibland.<br /><br />I torsdags kom Carina ( sjuksköterska från BUS ) till Sebbes klass för att informera om sjukdomen och förklara lite lätt för barnen samt ge dom möjlighet till att ställa frågor. Carina skrev även ett informationsbrev som barnen fick med sig hem till sina föräldrar som berättade att vi varit där och vad vi pratat om.</div></div><div><div><br /></div><div>Det gick jätte bra i skolan. Kompisarna var glada av att se honom och han tyckte själv med det va roligt att komma dit. Sebbe hjälpte Carina med hjälp av bilder och en docka att förklara hur behandlingen går till och lite vad han redan varit med om.</div><div><br />Det enda som Sebbe tyckte va jobbigt va håret, han tog inte av sig kepsen förrän alla barnen hade gått ut och det bara var jag, Carina och fröknarna kvar men annars gick det hur bra som helst.</div><div><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TALVJkc3CGI/AAAAAAAAAFw/bn3_ex-uuTM/s1600/20100529553.JPG"><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 320px; FLOAT: right; HEIGHT: 180px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5477174457216206946" border="0" alt="" src="http://2.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/TALVJkc3CGI/AAAAAAAAAFw/bn3_ex-uuTM/s320/20100529553.JPG" /></a>Helgen har varit underbar! Passade på att ta en liten resa till mitt hjärta i Vänersborg då Sebbe e på topp och innan nästa behandlingsschema drar igång. Vi va både bjudan på kalas och dop. Det va trevligt , trevligt!!<br /><br />Älskar dig Niclas, tack för ditt stöd!</div><div><br />Imorgon blev vi tvugna att komma in tidigare än sagt. Dom ringde nämligen från avdelningen i fredags och sa att proverna vi lämnade i torsdags inte gick att analysera. Då vi har uppehåll måste vi gå till labb på vårdcentralen här för att lämna prover för att se så värdena e bra så behandlingen kan startas som tänkt. Men det gick inte vägen så nu måste vi komma in extra tidigt imorgon för att först vänta på provsvaren innan behandlingen kan startas. Så det blir verkligen en lång dag inne på sjukhuset imorgon då det e dags för alla 3 sorterna imorgon me.</div><div><br />Ny schema start, nya tag!</div><div><br /></div><div>Natti natti alla nära och kära!</div></div>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-4922986869911903841.post-86340465944405143942010-05-21T22:32:00.006+02:002010-05-21T23:22:17.033+02:00Typiskt<a href="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/S_b4b5ZJUtI/AAAAAAAAAFQ/94Hyl8yR-qc/s1600/20100520421.JPG"><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 180px; FLOAT: right; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5473835555261862610" border="0" alt="" src="http://1.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/S_b4b5ZJUtI/AAAAAAAAAFQ/94Hyl8yR-qc/s320/20100520421.JPG" /></a>Jaha...typiskt att uppehållet skulle inte skulle vara så länge.<br /><br /><div><div>Igår tempade Sebbe 38.8 och det måste då kollas upp vad som orsakar febern. Så fort han tempar över 38.5 vill dom man tar kontakt och då kollar dom upp de senaste värdena och det e stor sannolikhet att man måste komma in så dom får kolla värdena igen. Finns då risk för inläggning med antibiotika intravenöst.</div><br /><div>Sebbe va trött igår! Efekten av att inte ta kortison märkes tydligt, och febern kom smygande sakta men säkert och blev högre och högre. Jennie och pojkarna, Felix och Noa, kom precis för att hämta Sebbe då han satte sig i mitt knä och jag märkte direkt att febern va ännu högre ( 38.4 ). Ringde in till avdelningen som bad oss avvakta och se ifall det stigit ytterligare efter 1 timme. Sagt och gjort och då va tempen uppe i 38.8 och dom ville att vi skulle komma in.</div><br /><div>Sebbe ville inte alls åka in. För det första ville han ju åka med Jennie hem och leka med Felix och Noa sen visste han ju att det va dags att åka till Tosselilla på lördag och jag kunde ju inte lova att det skulle bli något.</div><br /><img style="MARGIN: 0px 0px 10px 10px; WIDTH: 180px; FLOAT: right; HEIGHT: 320px; CURSOR: hand" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5473835319067586722" border="0" alt="" src="http://3.bp.blogspot.com/_aSfVTyJtGTU/S_b4OJgCsKI/AAAAAAAAAFI/xAAWiJJuUj8/s320/20100521425.JPG" />Snabbt blev det till att organisera med Johannes och Milo. Tackar Jennie för att hon körde Johannes in till Landskrona till sin farmor och tack även Angelica för passning a Milo.<br /><br /><div></div><div>Väl inne sattes en ny nål i port-a-cathen och prover börjades ta. Vi fick rätt snabbt ett rum då klockan tickat på och det inte blev aktuellt att åka hem igen.</div><br /><div>Husläkaren kom och tittade lite på honom och informerade att värdena inte va så dåliga, dom ville avvakta för att ta nya prover som idag på morgnen innan dom tog belut på vad som skulle göras. Även provsvaren från i morse tydde på att det inte va något bakteriellt utan virus så till både min och Sebbes förtjusan fick vi åka hem igen.</div><br /><div>Något roligt va det allt på den korta sjukhusvistelsen denna gången. Sebbe fick besök av en clown på rummet som förgyllde väntan på dagens provsvar.</div><br /><div>Man kan inte berömma de personerna nog som gör allt detta för barnen på avdelningarna!</div><div>Alla rosor i världen till er! Ni e underbara! Fantastiska!</div><br /><div>Så Tosselilla here we come!</div><br /><br /><div></div></div>Mamma Mariahttp://www.blogger.com/profile/17698777866814417543noreply@blogger.com2