torsdag 10 juni 2010

Vart tar all tid vägen?

Andra shemaperioden börjar nalkas mot sitt slut. Tiden bara rinner iväg.

Kortisonen har inte gjort Sebbe riktigt lika hungrig och svullen denna schemaperioden men humöret som dom också varnade för e där ingen förändring på. Humöret svänger väldigt snabbt upp och ner som att trycka på en knapp, glad, arg och ledsen. Han e väldigt nära till gråt om saker och ting inte går som det ska. Det behöver inte va någon stor grej alls för att han ska bli leden eller arg och det e inte alltid jag har så lätt för att bemöta eller hantera det själv. Nära och kära runt omkring ser förmodligen inte det alls utan det e nog en frustration som bara går ut över mig på hemmaplan.

Det har ju gått en tid nu och man tror man fattat och förstår allt. Men ack ack det där blir man varse om flera gånger om och om igen att man inte gör.
Det räcker man får hem papper i form av läkarintyg och läkarutlåtande som man måste skicka in till försäkringskassan med mer. Att få det skriftligt. Läsa en diagnos som man mycke väl vet om att han fått men ändå reagerar man. Varför? "Livshotande sjukdom", "troligtvis strålning", "stadie IV" m.m får man läsa och det blir nästan som att få beskedet på nytt igen och igen.

Johannes var med inne på sjukhuset en dag då det va 1 timmes behandling för att täffa Petra som är syskonstödjare. Hon är anställd av barncancerfonden på 50% vilket är helt fantastisk resurs tycker jag. Hon pratade lite med Johannes om vad dom brukar göra osv. när dom träffas. Jag hoppas han kommer att nappa på erbjudandena någon gång. Nu skulle dom ut och paddla kanot i kanalen i Malmö men det ville han inte vara med på.

Även under denna schemaperioden har vi hittat på lite saker samt att Sebbe varit någon gång och hälsat på på skolan me.
Ida var med på sjukhuset en dag!Sebbe ville ju visa lekterapin.


En picknick kväll nere i barsebäck vilket e lite av en tradition med Caroline och co när det fina vädret kommer.

Bjudna på fika av pappa och Lisbeth nere i Trollsjön.
Sebbe ville bestämt ha sin STORE boll och grannen Jonna med sig.

Heldag hos mamma med shopping och avslutning
med fiske och grillning vid Sparrsjön med Annica. Även Jennifer kom ner en sväng och testade fiskelyckan.
Den enda som fick upp något va Sebbe men tyvärr va det inte någon fisk utan en mussla hi hi hi...
Det va hur mysigt som helst och det kommer vi garanterat göra om fler gånger. Sebbe älskade ju att fiska dessutom. Han hade ju väldigt roligt åt oss när vi testade me ska jag säga. Kan ju säga som så att Sebbe har nog ännu mer att berätta om denna fiskesund som jag nu utelämnar.
Den historien får bli hans att berätta vilket han garanterat kommer göra me. TYPISKT!!

Där finns ju 2 olika scheman att välja mella när det e dags igen efter nästa uppehåll. Det valdes ju slumpmässigt vilket schema han får och det får vi förmodligen reda på vilket det blev på måndag.
Nytt schema, nya cytostatika och ny dos kortison med start måndagen efter midsommar.

Midsommar vecka kommer inehålla ny PET-CT röntgen där man efter den förmodligen kommer va ett nervvrak i väntan på de svaret för att se hur han svarat på behandlingen. Fattat det som om dom redan nu ev skulle kunna avgöra om det kommer behövas kompletteras med strålning.
Håll alla tummar och tår att allt gått hur bra som helst!

2 kommentarer:

  1. hej Maria!
    Tiden går och vi följer Sebbes hårda kamp, du vet att vi är här när helst du behöver oss. Jag och Eva sitter och filar på ngt så banalt som broschyren till trygghetslarm och tänkte på dig, konstigt va?
    Känner du för och har kraft att vara med oss så skickar vi via mail över den nya utskriften där en del justeringar behöver göras och där din kunskap behövs. Hör av dig om du orkar hjälpa oss? Stora kramen till dig och Sebbe
    Lotta och Eva

    SvaraRadera
  2. Tack så jättemycket för det du delar med dig på bloggen,det gör så att vi inte behöver ställa en massa dumma frågor.Vilka härliga bilder.Tänker på er hela tiden och håller alla tummar som finns på att resultatet från röntgen ska bli possitivt.Många kramar till er alla ,Pappa och Lisbeth

    SvaraRadera