onsdag 28 april 2010

En vecka in efter beskedet

Imorgon e det dags att bege sig in till sjuhuset igen då.
Veckan som gått sen beskedet har verkligen varit som en berg och dalbana. Man har väntat på denna dagen skulle komma, få mer besked hur allt ska rulla på, samtidigt som det skrämmer en fruktansvärt mycket vad som komma ska.
Hade inga planer att gå till jobbet i måndags, men när jag väl va uppe och skulle lämna Sebbe på skolan drog jag snabbt slutsatsen att jag inte bara kunde sitta hemma och grubbla. Har varit på jobbet 50% och jobbat hemifrån för resten så Sebbe endast behövt vara på skolan lektions tid och sluppit fritids.
Många sms, samtal och mail har det varit, svarat på det jag orkat. Tack alla för all omtanke, och styrkekramar ni skickat!
Sebbes feber har kommit allt tätare och tätare denna veckan och han har varit mer och mer trött. Aptiten har med minskat. Börjar symtom mässigt mer och mer närma sig så det va i julas. Skönt att han ska få hjälp! Men stackare vad han kommer få gå igenom.
Önskar jag kunde göra någonting, känner mig så maktlös. Önskar det va jag själv som skulle gå igenom det istället för mitt lilla hjärta.
Hoppas på att få en djupare sömn denna natten, blir en lång dag imorgon.
Fortsättning följer...

lördag 24 april 2010

Händer det här verkligen???



Tiden gick och vi trodde det "farliga" va över.


Jag visste att någonting va fel... Från det vi blev utskrivna, men med fortsatta kontroller på avd, och gick tillbaka till det "normla" åkte Sebbe på den ena infektionen efter den andra. Han började även klaga över ryggont i början på febuari. Om jag säger som så så har jag inte jobbat en enda fullständig vecka på hela detta året. Då e det något som inte stämmer!


Ca: 3 veckor efter det blev bestämt att dom skulle släppa oss på barnonkologen, då där inte fanns några synliga tecken längre på svullna körtlar och alla prover va bra kom svullnaden i höger armhåla tillbaka. Detta va nu den 8/4.


Va inne på dagvårdsavdelningen samma dag då läkaren ville kolla på honom direk och sa redan på telefonen att det skulle bli att börja om från början med ny biopsi.



12/4 blev biopsi nummer 2 av.

Det gick bra. Dom satte ett avlastningsdrän så vi blev tvungna att ligga inne ett dygn. Han hade lite ont men hade humöret uppe i alla fall. Wii kunde han allt spela lite på rummet.


Väl hemma igen 13/4 och åter i skolan 15/4.

Smärtan i ryggen tilltog mer och mer mest natte tid då han kan vakna och vara ledsen. Speciellt en natt va fruktansvärt vilket gjorde att jag sökte igen. Ingenting gjordes och det kändes som jag inte blev tagen på allvar... Dagvårdsavdelningen va stängd så det va en annan avdelningsläkare vi fick träffa. Jag va varken nöjd eller glad då vi åkte därifrån.


Måndag 19/4 va vi på BUS i Eslöv på remiss för den trånga förhuden som Vårdcentralsläkaren konstaterat under denna tiden me och som vi även fick en kortisonsalva att behandla med.

Läkaren på BUS konstaterade snabbt att han inte alls hade trång förhud utan att den va fastvuxen och att det ite alls e ovanligt. Det problemet löser sig av sig själv i framtiden. Det va ju en lättnad samtidigt som man tappar förtroende för läkare som påstått annat tidigare. Denna läkare upptäckte även en svullnad / utbuktning på ryggen mellan ryggraden och skuldran som va ca 3 x 4 cm. Eftersom han läst Sebbes journal va det ju inget han kunde börja dra i sa han utan att det va ju barnonkologens bord så att säga. Han skrev om upptäckten i alla fall till dom.

Jag ringde ju själv med in till dagvårdsavdelningen och etftersom Sebbe ändå mådde hyfsat bra förutom feber som kommer och går som den själv vill och ryggsmärtan lika så bestämde vi att vi skulle komma upp på läkarbesök fredag 23/4 då vi ändå hade ultraljuds tider och skulle in till sjukhuset i alla fall.


23/4

Mamma följde med och nu så här i efterhand e jag väldigt väldigt tacksam för det.

Först va det ju ultraljud av njurar och buk sen fick vi reda på att läkaren även hade skickat en remiss på en lung röntgen så det tog sin tid där uppe.

Väl sen på avdelningen kom läkaren ganska snabbt. Sebbe hann bara få emla på i armvecken så va det dags för läkarens undersökning.

Så kom beskedet man väntat på. Det va ett besked...men inte det beskedet man ville få!
Cancer! Hodkins sjukdom!
Vilken form? Vilken grad? Händer detta verkligen??? Vad händer nu???
Läkaren önskade tid för en del nya undersökningar/provtagningar redan på tisdag men där fanns inte tid förrän på torsdag 29/4 så då drar det väl igång allting.
29/4 ska det tas fler blodprover, UKG/EKG, PET-CT och läkarundersökning.
Och i snar anslutning till dessa undersökningarna vill dom förbereda genom att söva Sebbe än en gång för att operera in en portacat och samtidigt ta benmärgsprover.
Stackare vad han kommer få stå ut med min lille kille...

Starten...

Trodde aldrig jag skulle starta en blogg. Men nu gör jag det mest för min egen skull men samtidigt för att kunna förmedla vad som händer och sker på ett effektivt sätt, bara till att inse att man inte kommer orka ta alla samtal och frågor framöver.


Sebbe!

Sonen som är född med full rulle och energi till tusen.

Nu förändras saker och ting. I december fick Sebastian mycket hög feber som vägrade försvinna eller gå ner. Efter nästan en vecka och febern kvarstod samt att vi hittat svullna körtlar under höger armhåla uppsökte jag läkare på vårdcentralen. Läkaren undersökte, tog lite prover och skickade hem oss med uppmaningen att ge ibumetin regelbundet då han tyckte det skulle kunna vara en infektion. Vi gjorde så. En vecka senare uppsökte vi samma läkare igen då febern fortfarande inte gett sig samt att svullnaden i armhålan blivit betydligt större. Läkaren gjorde samma sak som föregående tillfälle och skickade åter igen hem oss med uppmaningen att ge ibumetin regelbundet.

Detta va inte tillfredställande tyckte jag så jag körde direkt till barnakuten i Lund. Där kändes det direkt som vi blev omhändertagna. Nya prover togs, lungröntgen gjordes, skrevs ut antibiotika ifall det skulle kunna vara en infektion och remiss skrevs direkt att infinna oss på dagvårdsavdelning 64, barnonkolog avdelning, måndag morgon. Beställdes även ett ultraljud till måndagen. Akuten säkte vi en fredag, alltså hände här saker snabbt och effektivt!

Väl i goda händer så rullade det på. Där togs punktionsprover, bytade antibiotika då de första inte gav resultat då di verse prover fortfarande tydde på en eventuell infektion. Sebbe fick en reaktion av antibiotika nummer 2 och fick då utskrivit ytterligare 2 st som skulle tas i kombination men även dessa utan något resultat.

23/12-09
Biopsin skedde denna dag samt att vi blev inlagda på avdelning 64 eftersom antibiotikan inte gav något resultat och att han fortfarande hade feber.

Biopsin: Den gick bra, dom tog ut 4 st körtlar som skickades iväg på analys.

Sebbe fick under tiden han va inlagd antibiotika intravenöst 08.00. 14.00 och 24.00, där emellan fick vi lämna sjukhuset och då försökte vi fira jul och göra det så bra som möjligt.

Detta va ju inte allt som hände under denna julen. 14/12 blev jag opererad själv för karpaltunnelsyndrom samt att Johannes den store sonen den 20/12 bröt foten då han åkte snowracer. Helbensgipsad blev stackaren. Så många sjukhusbesök belv det. Folk tittade på oss när vi kom. Johannes med helbensgips, Sebbe med bandage om venflonet som satt på handen och jag själv som även hade en bandagerad hand. Sjuka familjen blev vi snabbt.

Tack alla nära och kära som fanns där för oss denna tiden.

Ett speciellt tack till Caroline, en sann vän, som städade hela min lägenhet lillejulafton då vi va inne för biopsin. TACK!!

Sen till mitt hjärta, Niclas, som fick stå ut med mig. Fullt medveten om att jag inte va rolig att tas med under denna tiden. Han tog ledigt från jobbet och stannade hos oss. Gav Johannes den uppmärksamheten som även han behövde men jag inte kunde ge. TACK!!
Mamma som va ett stöd och gjorde julmaten. TACK!!
Pappa ( som alltid finns till hands vad det än gäller ) och Lisbeth som gjorde alla förberedelser med mat, dukning, julklappar m.m TACK!!
Ock till alla som skickar sms, mail och ringer och framför sina tankar på oss. Även om jag inte svarar så vet jag att ni finns. TACK!!
Efter en lång tids behendling med antibiotika intravenöst började äntligen febern ge vika. Provsvaren från patologen väntade vi förtfarande på då vi den 5/1 blev utskrivna.
Flera återbesök med provtagningar följde men ingenting hittades. Alla provsvaren hade kommit från alla delar och misstankar om virus, infektioner m.m och fortfarande ingenting hittade dom. 24/3 släpptes vi från barnonkologens sida med notering i journalen "kraftig lymfkörtel förstoring av okänd anledning".
Vi drog en djup lättande suck.