tisdag 19 oktober 2010

Vad ska man tycka och tro?

Som jag trodde blev det ett sjukhusbesök på Sebbes självaste födelsedag igår med.
Dom punkterade blåsan och tog odlingar, omläggning med alsollösning som ska bytas morgon och kväll samt satte in antibiotika i 10 dagar.
Dom va så kära inne på dagvårdsavdelningen dom kom in och sjöng för Sebbe och gav honom till och med present. Gjorde det lite lättare med vad som komma skulle.

Eftersom det va Sebbes födelsedag fick han ju bestämma mat och han valde Mc Donalds. Så efter sjukhusbesöket va vi bara hemma ett tag och väntade på att Johannes slutade skolan och att Jimmy skulle komma så vi kunde köra och äta.
När vi sen va hemma igen mådde inte Sebbe så bra. Han kände sig yr hade huvudvärk och mådde illa. Antibiotikan? Eller för att han åt vilket han inte gjort med någon reda det sistone? Tycker det har gått lite väl mycket i vågor nu hur han mår.

Läkarkonferensen hade dom ju igår med så doktorn ringde som hon lovade och öppnade samtalet såhär: "Jag vet inte riktigt hur jag ska säga detta men"
Tror ni jag höll på att tappa fattningen helt eller???? JÖSSES!
Men det va inte så illa...utan nu har dem tagit upp Sebbes fall på konferensen med läkare från hela Sverige och kommit fram till att dom inte tycker han behöver strålas. NÄHÄ... va min enda reaktion. Varför?
Har man inte varit förvirrad innan så lär man ju i alla fall bli det.

Vad jag förstått det sista så har Sebbe svarat väldigt bra på behandlingen men att han skulle strålas lite av för säkerhets skull.
Vad jag fått till mig från senaste CT´n så såg det mesta bra ut men att där va någon förändring på lungorna, dock va dom inte aktiva och det kunde va så att det bara va ärrbildningar från tumörerna. Och ändå ska han inte strålas?
Konstig reaktion man får kanske!? Men läkarna e ju långt ifrån överens. Vem ska man tro på? Vad är bäst?
Klart det är bäst att slippa strålning eftersom man vet att strålning i löper större risk för återfall av annan form av cancer på de bestrålade områdena och områdena va ju väldigt stora om man nu skulle strålat efter de tyska läkarnas rekommendationer. Men man vill ju också vara säker på att allt försvinner och håller sig borta.
Nu ska i alla fall diskussionen tas upp med de tyska läkarna igen så ingenting e definitivt än,alltså han kan fortfarande få rekommendationen att strålas. Det är de tyska läkarna som har det slutgiltiga ordet pga att det är dom som står för forskningensstudien om jag tolkat det rätt.

Känner mig väldigt kluven just nu!

måndag 18 oktober 2010

Fram och tillbaka

Varit i kontakt med Dagvårdsavdelningens läkare nu efter beskedet om att strålningen blev framskjuten och hon trodde inte det skulle ta så lång tid innan strålningen kom igång men kunde givetvis inte ge några garantier på när.
Imorgon har läkarna sittning och ska ta upp Sebbes fall och läkaren lovade kontakta mig oavsett hur mycket svar hon hade att ge mig. Det kändes i alla fall bra.

Idag har vi även varit inne för en MR-röntgen och det va verkligen en pers för sig själv. 1 timme låg stackars Sebbe i maskinen och det va ju hemskt vad den låter. Vi fick ju både ha öronproppar och hörselkåpor men det hördes en hel del i alla fall kan jag säga. Men det gick jätte bra ändå. Sebbe va super duktig, de va de sista 15 minutrarna som det började märkas ordentligt på honom. Då hade han ont i ändan och huvudet, ingen mjuk säng direkt.
Gick upp på avdelningen sen för att ta lite prover och träffa läkaren. Sebbe haltade vilket doktor reagerade på direkt och det va som så att Sebbe ett tu tre fick en liten blåsa på insidan av stortån igår kväll. Han gick barfota för han klagade över att blåsan gjorde ont då. I morse när jag tittade på den igen hade den blivit betydligt större så det till och med gjorde ont när han hade strumpor på sig. Allt detta resulterade i att jag fick köra honom till skolan och att han slapp vara ute på fm rasten då skorna gjorde så väldans ont.
Doktorn ville titta på blåsan men det gjorde för ont att ta av plåstret sa han. Inte konstigt att det gjör ont då blåsan satt mellan tårna liksom. Den va ju inte SÅ stor och doktorn undrade om blåsan gick upp till nagelbanden och ifall det såg infekterat ut men det tyckte jag inte alls när jag satt på det så då släppte vi det.
MEN...när vi väl kom hem sen och tog av plåstret så har blåsan blivit ännu större och där syns gult inuti blåsan. Bådar inte gott. Ringde in snabbt till avdelningen bara för att förhöra mig och dom tycket definitivt att vi skulle prata med dagvårds läkaren om det igen imorgon bitti.
Så jag misstänker vad som kommer ske...kommer nog allt blir en tur till Lund imorgon igen.
Vet ens inte hur han har fått blåsan. Han har inga nya skor eller så i alla fall.
Skumt!!

torsdag 14 oktober 2010

Det blir inte alltid som man vill

I tisdags ringde strålningsläkaren och sa att Sebbes strålningsstart ska skjutas upp. Tydligen så höll han inte riktigt med de tyska strålnings rekommendationerna. Han förklarade som hastigast att han tyckte där va ställen i rekommendationerna som han ansåg inte skulle behövas strålas. Samtidigt tyckte han att där va andra ställen som borde vara med i strålningen.
Hur länge nu allt skjuts upp vet vi inte riktigt utan det beror på när där finns tid att boka till Sebbe för en MR röntgen. Efter den då blivit gjord ska dom ta ny ställning och lägga nytt strålningsschema. *SUCK* Vi som tyckte allting hade fallit på plats så bra, Jimmy va kompledig och allt. Ja ja...bara att se det positiva i det hela, dom måste ju stråla så exakt som möjligt och inte missa något.

Natten tills idag hade han feberfrossa =( och det drog minnet tillbaka till tiden innan diagnosen då han hade det väldigt ofta och sen har han inte haft det förrän i natt. Han fick febernedsättande och lyckades efter ett tag somna om igen. Morgonen kom och han va feberfri men hade ont uppe på höger axel. Ringde in och pratade med dagvården för att höra hur de senaste värdena låg från i måndags och dom hade ju inte varit så bra så det va bara att hålla koll och om febern kom tillbaka och översteg 38.5 skulle vi ju höra av oss igen.
Vi körde iväg en sväng och handlade och det tog inte så lång tid förrän Sebbe började klaga över ont i benen, efter ytterligare en stund armarna och sen till sist även fingrarna. Stack då inom apoteket och köpte en temp och jo visst va det som jag befarade...febern va tillbaka. Den låg fortfarande inte så högt utan höll sig där runt 38.3. Ringde in till avdelningen igen eftersom han hade så ont och det tog inte lång tid innan läkaren ringde tillbaka och tycket vi skulle komma in för att ta nya prover i och med värdena va så låga i måndags.
Proverna visade att värdena hade stigit betydligt så det va ju skönt. Tyder ju då på att det skulle vara ett virus. Han har haft en del diarré med så vi fick med oss hem så vi kan ta avföringsprov för att kunna utesluta även det (klostridier).

onsdag 6 oktober 2010

Typiskt

Natten har inte varit någon vidare. Sebbe klagade redan när han duschade över ont i huden och huvudvärk. Han vaknade och grät i natt av smärta i benen. Var vakna en bra sund innan vi kunde somna om båda två igen.
Nu på morgonen känns det lite bättre sa han, mest det ena benet som fortfarande spökar lite.
Tyckte han kändes lite varm och jodå visst har han feber, 38.0. Bara hoppas på att det inte stiger.

måndag 4 oktober 2010

Förberedelserna

Så då va förberedelserna inför strålningen i form av fixationerna klara och jag får säga att det gick väldigt bra idag.

Sebbe hade sett fram emot att få sova lite hi hi hi... Han sa till mig i morse när vi steg upp att han gick upp extra tidigt för att han visste han skulle få sova sen i all fall.

Han blev alltså sövd idag medans dom gjorde fixationen och ritade upp riktlinjerna för strålningen så han kan ligga exakt likadant varje gång han strålas sen. Det tog ungefär 1 ½ timme för att få detta gjort.
När han vaknade upp togs det bara lite prover och sen fick vi åka hem igen.
Ska ju in för buk-röntgen på torsdag så nålen fick sitta kvar.

Jag säger ju bara att det e nog tur att man fick en penna med sig hem för att kunna fylla i strecken vid behov för nu ska ju dom sitta där i 4 veckor.

För utom röntgen på torsdag och blodprovstagning nästa måndag så har vi uppehåll tills strålningen börjar 18/10.
SKÖNT!

Framför allt känns det helt underbart att han ska sluta med all kortisonen så kanske humöret och aptiten kan dämpa sig något.

söndag 3 oktober 2010

Blandad förtjusning

Imorgon är sista dagen på cellgiftschemat och det är med blandad förtjusning.

Tidigare i veckan hade vi träff med strålningsläkaren vilket jag inte tyckte gav så mycket. Fick inte veta någonting som jag inte redan visste. Däremot så blev ju Sebastian visad runt och fick förklarat för sig hur det kommer gå till. När han fick se en glasfibermasken som han oxå kommer få tillverkat efter hans huvud och ansikte protesterade han. Sådan skulle inte han ha sa han. Men när jag sa att han inte kommer märka det eftersom han kommer sova då den används verkade det gå bra.
Imorgon ska vi in för att göra fixationen (masken) inför strålningen som komma ska. Det tar sin lilla tid att göra alla förberedelser och han kommer bli sövd när dom gör detta imorgon. Dom ritar upp alla streck m.m. Hoppas man får en penna med sig hem så man kan fylla i strecken lite då och då. Vi har 2 veckors uppehåll sen innan strålningen börjar 18/10.

Oron växer nu när man börjar närma sig ett slut. Är allt borta? Usch vad den väntan kommer va lång och jobbig. Man e ju så rädd för att få ett negativt besked.
Men nu fokuserar vi i första han på strålningen och tar en dag i taget!