torsdag 24 juni 2010

Hur har det gått?

Biverkningarna Sebbe drabbades utav har avtagit nu den senaste veckan men på måndag e det ju dags för att starta ett 15-dagars behandlingsschema igen.

På måndag startar alltså den nya behandlingen och jag kan ju säga som så att jag e glad att det inte e mitt beslut vilken av de 2 olika han skulle få.
Den ena behandlingen som man normalt använder och man vet e effektiv vet man oxå att den i stor utsträckning påverkar fertiliteten negativt.
Och nu finns det då oxå ett annat behandlingsschema som man tror e lika effektivt men e "snällare" mot fertiliteten så att säga.
Det håller alltså på att forskas i dessa nu vilket gör att dom slumpmässigt väljer ut vilken behandling man får (om man vill vara med i forskningen såklart). Sebbe fick COPP-schemat vilket är den redan utprovade sk. vanliga behandlingen som då kommer påverka fertiliteten tyvärr. Det säkra före det osäkra. Men som sagt, jag e glad att inte behöva ta ställning själv vilken behandling. Klart man inte kan låta bli att tänka, "Tänk om den andra behanlingen hade räckt och man klarat fertiliteten". Huvudsaken e ju att han blir frisk givetvis!

Var inne på sjukhuset igår för att göra PET-CT röntgen som då blir första svaret för att se hur han svart på behandlingen än sålänge. Jimmy var med inne och min mamma.
Tyvärr blev det ingen röntgen då Sebbe råkade dricka ett halvt glas mjölk och då blir röntgen missvisande då mjölk inehåller socker och det går inte ihop med den sortens kontrast. Ja ja...alla gör vi misstag. Dom va i alla fall snälla och gav oss en ny tid idag istället.

Inget ont som inte har något gott med sig. Vi gick inom lekterapin för att se om Sebbes skål han drejat var bränd och klar och upptäckte att det va festligheter på terapin denna dag.
Dom hade midsommarfirande med stång, kransbindning, jordgubbstårta och allt. Mums...

GLAD MIDSOMMAR!

torsdag 17 juni 2010

När man tror allt går som en dans...

Berättade i föregående avsnitt att allt gick så bra som det kunde bli. Hungern va inte så farlig. Svullnaden va inte så farlig, ja över lag så rullade allt på bra. Men bara dagen efter föregående blogg inlägg...ökade aptiten, svullnaden började tillta, smärta i benen tilltog dagarna efter, nervryckningar i vänster arm samt kräkningar.

Har fått kontakta läkaren igen och fått utskrivit på recept mot illamåendet. Mycket mediciner blir det.

Sista schemalagda behandlingsdagen denna schemaperioden var i måndags. Idag är det onsdag och biverkningarna börjar förhoppningsvis minska nu. Verkar så i alla fall.

Fick tyvärr inte reda på i måndags vilken av de 2 olika behandlingsformerna Sebbe skulle få följa. Men på onsdag nästa vecka är det ju dags för att åka in igen på PET-CT röntgen och då ska vi få beskedet.

Nu har vi ju uppehåll med cellgiftet och kortisonen i 2 veckor igen och det märks. Tröttheten utan kortisonen blir tydlig samt att aptiten ju också minskar. Idag sov han till kl: 11.00. Men då hade han ju i och för sig också varit uppe och kräkts 4 gånger mellan 03.00-05.30 så det är ju inte sååå konstigt.
En dag i taget!
Fånga dagen!
Hoppas solen skiner imorgon me! =)
Natti natti...

torsdag 10 juni 2010

Vart tar all tid vägen?

Andra shemaperioden börjar nalkas mot sitt slut. Tiden bara rinner iväg.

Kortisonen har inte gjort Sebbe riktigt lika hungrig och svullen denna schemaperioden men humöret som dom också varnade för e där ingen förändring på. Humöret svänger väldigt snabbt upp och ner som att trycka på en knapp, glad, arg och ledsen. Han e väldigt nära till gråt om saker och ting inte går som det ska. Det behöver inte va någon stor grej alls för att han ska bli leden eller arg och det e inte alltid jag har så lätt för att bemöta eller hantera det själv. Nära och kära runt omkring ser förmodligen inte det alls utan det e nog en frustration som bara går ut över mig på hemmaplan.

Det har ju gått en tid nu och man tror man fattat och förstår allt. Men ack ack det där blir man varse om flera gånger om och om igen att man inte gör.
Det räcker man får hem papper i form av läkarintyg och läkarutlåtande som man måste skicka in till försäkringskassan med mer. Att få det skriftligt. Läsa en diagnos som man mycke väl vet om att han fått men ändå reagerar man. Varför? "Livshotande sjukdom", "troligtvis strålning", "stadie IV" m.m får man läsa och det blir nästan som att få beskedet på nytt igen och igen.

Johannes var med inne på sjukhuset en dag då det va 1 timmes behandling för att täffa Petra som är syskonstödjare. Hon är anställd av barncancerfonden på 50% vilket är helt fantastisk resurs tycker jag. Hon pratade lite med Johannes om vad dom brukar göra osv. när dom träffas. Jag hoppas han kommer att nappa på erbjudandena någon gång. Nu skulle dom ut och paddla kanot i kanalen i Malmö men det ville han inte vara med på.

Även under denna schemaperioden har vi hittat på lite saker samt att Sebbe varit någon gång och hälsat på på skolan me.
Ida var med på sjukhuset en dag!Sebbe ville ju visa lekterapin.


En picknick kväll nere i barsebäck vilket e lite av en tradition med Caroline och co när det fina vädret kommer.

Bjudna på fika av pappa och Lisbeth nere i Trollsjön.
Sebbe ville bestämt ha sin STORE boll och grannen Jonna med sig.

Heldag hos mamma med shopping och avslutning
med fiske och grillning vid Sparrsjön med Annica. Även Jennifer kom ner en sväng och testade fiskelyckan.
Den enda som fick upp något va Sebbe men tyvärr va det inte någon fisk utan en mussla hi hi hi...
Det va hur mysigt som helst och det kommer vi garanterat göra om fler gånger. Sebbe älskade ju att fiska dessutom. Han hade ju väldigt roligt åt oss när vi testade me ska jag säga. Kan ju säga som så att Sebbe har nog ännu mer att berätta om denna fiskesund som jag nu utelämnar.
Den historien får bli hans att berätta vilket han garanterat kommer göra me. TYPISKT!!

Där finns ju 2 olika scheman att välja mella när det e dags igen efter nästa uppehåll. Det valdes ju slumpmässigt vilket schema han får och det får vi förmodligen reda på vilket det blev på måndag.
Nytt schema, nya cytostatika och ny dos kortison med start måndagen efter midsommar.

Midsommar vecka kommer inehålla ny PET-CT röntgen där man efter den förmodligen kommer va ett nervvrak i väntan på de svaret för att se hur han svarat på behandlingen. Fattat det som om dom redan nu ev skulle kunna avgöra om det kommer behövas kompletteras med strålning.
Håll alla tummar och tår att allt gått hur bra som helst!