måndag 15 april 2013

Bara en enda önskan

Detta inlägg handlar inte om Sebastian.
Detta inlägg handlar om någon som ligger mig och mina barn väldigt varm om hjärtat.
En omtänksam, glad, kreativ, positiv, hjälpsam och alldeles fantastisk människa! <3 div="">

Ibland gömmer sig saker i det egna hemmet som betyder väldigt mycket för en.
Idag kom jag över en sådan sak... Ett brev! Ett brev från denna fantastiska människa. När jag läste brevet kom tårarna och dom har inte slutat än.
Detta brevet fick jag efter en väldigt hemsk tragedi i hennes liv.


"Maria!

Du får mig att le.
Du får mig att skratta.
Jag blir lycklig en stund.
Den stunden är värd guld.
Du tar bort sorgen en liten stund.
Den stunden är ovärderlig.
Bara en liten stund av lycka är ett måste.
Ett måste för att orka gå vidare.
Ett måste för att hitta rätt stig att vandra.
Jag har hittat min stig nu,
och jag kommer en bit på vägen varje dag, 
trots min tunga ryggsäck.
Och jag vet att jag får hjälp att bära den om den skulle bli för tung.

Tack för att du finns!
KRAM
Sophie"


Dessa ord i detta brev betyder väldigt väldigt mycket för mig men att läsa det nu skär i mitt hjärta.
Jag önskar så att jag skulle kunna få dig att känna så igen efter det som hänt...det värsta man någonsin kan vara med om. 
Jag lider, det gör ont, jag sörjer och jag gråter och du finns i mina tankar varje dag!
Jag vet att du är väldigt tacksam för allt och alla runtomkring som ger sina tankar och sitt stöd  i allt ifrån ett litet sms till...ja egentligen vad som...för det är DU, den fantastiska, underbara människa du är!

Jag har aldrig känt mig så maktlös!
Om jag bara hade fått en enda önskan!
Den hade varit din!

Tack för att DU finns!
Älskar dig!









onsdag 23 maj 2012

Efter en lång väntan...

Porten används en sista gång!


Igår va det ju äntligen dags. Vi va kallade att infinna oss på postop kl:11.00 vilket vi va. Vi blev inskrivna och tilldelade en säng och kläder förberedes till oss. Vi fick till oss ganska snart att där va förseningar så om vi ville gå ner till lekterapin så kunde vi det så ringde dom efter oss när det började närma sig. Typiskt e det ju att lekterapin har stängt mellan 13-14 men men det va ju fint väder så vi njöt en stund ute på gården.
Precis som spökstunden börjat på lekterapin ca: 13.30 så ringde dom givetvis från op och vi fick bege oss upp. Sebbe fick byta om och dom satte nål i porten så allt va klart. Vi fick till oss att det skulle dröja en stund till så då blev det filmstund på rummet.
När klockan va ca: 15.30 kom läkaren in och pratade och berättade lite om att hon skulle försöka snygga till det gamla ärret lite då det va rätt så brett osv... Jippi...snart dag...men ack nej!! Sebbe började bli otålig, irriterad och ledsen, han va ju självklart jätte hungrig! Då satte dom dropp på honom.
När vi väl kom in på operationsbordet va klockan, hör och häpna. 18.30 min stackars tappre kille hade då varit fastande i mer än 12 timmar inte konstigt det tar på humöret! Ja ja...vi ska väl vara glada att vi inte blev strukna då hade han nog brustit helt!
Väl inne i operationssalen så gick allting fort. Operationen tog inte mer än ca 40 min och den gick smidigt och lätt att ta ut sa dom.
Efter va han lite yr men det rättade upp sig rätt snabbt och då frågade han direkt efter mat, givetvis. Han fick lite fika där inne och började direkt tjata om att få åka hem. Så det tog inte långa stunden innan han bevisade för syster att benen fungerade som dom skulle...och vi fick åka hem.
Det blev en lång dag på sjukhuset.
Vi va hemma vid 20.00 och jag hade ju fått organisera ifrån sjukhuset att Johannes fick skjuts ut till Trollevallen då dom hade match med denna dagen. Direkt när vi va hemma skyndade jag mig ur där så jag hann i alla fall se den sista kvarten. Tackar pappa som så många gånger innan för hjälpen , som fick köra Johannes dit. Givetvis gjorde ju Johannes mål med denna matchen som jag missade! Där går fler tåg, morfar fick se målet i alla fall.

Även idag har det varit fantastiskt väder och det har varit härligt att se Sebbe och de andra barnen springa och leka vattenkrig ute på gården. Barn e fantastiska!!
Lite öm e han idag men inte så farligt, mest om han skulle råka röra vid där på något vis.
Det jobbigaste nu i så fint väder e ju att han inte får bada på 10 dagar!

Nu e det bara att vänta och se hur fint ärret blir. Sytt med stygn som försvinner av sig själv, förhoppningsvis blir det något mindre än va det va innan i alla fall.

Nu planerar vi för nästa event som e Johannes konfirmation på lördag!

Puss och kram på er...

tisdag 22 maj 2012

Dagen D

Nedräkningen har nått sitt mål och alla förberedelser är snart gjorda!
Denna dagen har Sebbe väntat på, idag ska han få opererat ut sin Port-a-cath! När brevet kom på posten började direkt nedräkningen och han hoppade av lycka. Jag tror eller upplever inte direkt att han störs eller besväras av den men jag tror glädjen att det e ytterligare ett steg i rätt riktning som gör det.
Idag steg vi upp kl:05.00 för lite frukost då Sebbe va tvungen att vara fastande från 06.00. Sebbe somnade om en stund igen på soffan och vaknade plötsligt med ett ryck då han hade drömt att klockan va 11.15 och att vi missat operationen, söte! Tror allt han e lite spänd och orolig :-/
Nu har Sebbe precis skrubbats så nu fattas bara att porten ska emlas sen bär det av! :-)

Ha en fantastisk solig dag alla!! Kram på er...

tisdag 17 april 2012

Ännu ett steg i rätt riktning

Tiden går och vi med den. Så länge det bara får framåt i rätt riktning så får det gå hur fort det vill.

I onsdags va vi inne för MR-röntgen, blodprovstagning och läkarbesök.
Först när jag berättade om kalleslerna för Sebbe blev han besviken då han hade hoppats på att få bli av med sin Port-a-cath. Det pratades lite löst om det förra gången vi va inne på återbesök att han ev. skulle få bli av med den nästa gång det va dags att komma tillbaka. Men det blev inte så och besvikelsen gick över efter ett par dagar även om den va stor till en början.

MR röntgen tog  en och en halv timme denna gången vilket märktes på Sebbe att det blev jobbigt. Men trots den långa stunden så gick det ändå bra.
Blodproverna fick vi svar på direkt och dom visade inga tecken på konstigheter.
Idag ringde Sebbes läkare om röntgensvaret. Där va inga förändringar sen sist, några förstorade körtlar på ett par ställen som e oförändrade. Inget aktivt så det ser väldigt bra ut! SKÖNT!!!

Hon berättade även att hon skickat en remiss så Sebbe kan få bli av med sin Port-a-cath, hon höll tummarna på att det blev inom kort annars pga infektionsrisk får vi vänta till hösten.
Sebbe blev glad i alla fall och hoppas på att få bli av me den så fort som möjligt.

Livet går vidare!

Nu ser vi fram emot lite varmare väder tack!!

måndag 15 augusti 2011

Det underbara livet flyter på


En liten rapport om hur det ligger till här hemma är kanske på sin plats.
Kontroller i form av blodprover och röntgen har skett var 3:dje månad och samtliga besök har varit bra ( fortsatt regress ).
Nu efter förra kontrollen ska dom till och med ta beslut om det ska vara längre mellan återbesöken eftersom allt sett bar ut.
Allt är så gott som tillbaka till det "normala"...underbart!!
Haft en händelserik semester med många aktiviteter med barnen som bland annat Skara Sommarland, stranden, Liseberg och lekland. Till och med Johannes följde med detta året vilket glädje mig mycket.
Kram alla nära och kära...

måndag 17 januari 2011

Väntans tider

Ber om ursäkt för att det va så längesedan jag uppdaterade min blogg :(

Tiden som gått:
Det sista jag skrev va ju att dom inte visste om Sebbe skulle strålas eller inte och att det va de tyska läkarna som stod för det slutgiltiga beslutet.
Såhär blev det i alla fall.
Sebbes fall var ju uppe på läkarkonferensen där läkare från hela Sverige deltog och dom va överens om att dom inte tyckte Sebbe skulle strålas. Så detta togs upp med motivering varför med de tyska läkarna. De tyska läkarna stod ändå fast vid sina rekommendationer. Det hette ju egentligen att det va de tyska läkarna som stod med det slutgiltiga beslutet men de svenska läkarna tog upp Sebbes fall ytterligare en gång och bestämde sig för att helt avstå från det tyska läkarteamets rekommendationer i alla fall.

Efter detta har vi sakta men säkert återgått till det normal i vardagen.
Det tvära stoppet med all medicin speciellt kortisonet gjorde ju sitt. Sebbe blev tröttare igen och tappade aptiten. Men allt eftersom gick det sakta men säkert framåt.

Nu jobbar jag heltid igen sen 3 januari och Sebbe får på fritids och skola som vanligt. Skönt att vara tillbaka i normala gänger.

Nu i början på året blev Sebbe lite dålig i form av 1 dags magsjuka, några dagar senare feber, tätt följt av hosta och sen kom febern tillbaka igen. Även om man vet att där går fruktansvärt mycket vid denna tiden kan man ju inte släppa symtomen som feber som kommer och går m.m.

Som tur va, eller det kändes tryggt i alla fall, så hade vi återbesök som nu i torsdags, 13/1, på Johannes födelsedag givetvis. Typiskt!
Blodprover togs och ny CT gjordes. Läkaren sa att jag kunde ringa redan dagen efter och höra ifall provsvaren kommit men sådan tur hade vi inte. Har varit i kontakt med dom idag igen men utan resultat. Så det e bara att våndas lite till. Förhoppningsvis får vi svaren imorgon.

Nytt år nya tag!

tisdag 19 oktober 2010

Vad ska man tycka och tro?

Som jag trodde blev det ett sjukhusbesök på Sebbes självaste födelsedag igår med.
Dom punkterade blåsan och tog odlingar, omläggning med alsollösning som ska bytas morgon och kväll samt satte in antibiotika i 10 dagar.
Dom va så kära inne på dagvårdsavdelningen dom kom in och sjöng för Sebbe och gav honom till och med present. Gjorde det lite lättare med vad som komma skulle.

Eftersom det va Sebbes födelsedag fick han ju bestämma mat och han valde Mc Donalds. Så efter sjukhusbesöket va vi bara hemma ett tag och väntade på att Johannes slutade skolan och att Jimmy skulle komma så vi kunde köra och äta.
När vi sen va hemma igen mådde inte Sebbe så bra. Han kände sig yr hade huvudvärk och mådde illa. Antibiotikan? Eller för att han åt vilket han inte gjort med någon reda det sistone? Tycker det har gått lite väl mycket i vågor nu hur han mår.

Läkarkonferensen hade dom ju igår med så doktorn ringde som hon lovade och öppnade samtalet såhär: "Jag vet inte riktigt hur jag ska säga detta men"
Tror ni jag höll på att tappa fattningen helt eller???? JÖSSES!
Men det va inte så illa...utan nu har dem tagit upp Sebbes fall på konferensen med läkare från hela Sverige och kommit fram till att dom inte tycker han behöver strålas. NÄHÄ... va min enda reaktion. Varför?
Har man inte varit förvirrad innan så lär man ju i alla fall bli det.

Vad jag förstått det sista så har Sebbe svarat väldigt bra på behandlingen men att han skulle strålas lite av för säkerhets skull.
Vad jag fått till mig från senaste CT´n så såg det mesta bra ut men att där va någon förändring på lungorna, dock va dom inte aktiva och det kunde va så att det bara va ärrbildningar från tumörerna. Och ändå ska han inte strålas?
Konstig reaktion man får kanske!? Men läkarna e ju långt ifrån överens. Vem ska man tro på? Vad är bäst?
Klart det är bäst att slippa strålning eftersom man vet att strålning i löper större risk för återfall av annan form av cancer på de bestrålade områdena och områdena va ju väldigt stora om man nu skulle strålat efter de tyska läkarnas rekommendationer. Men man vill ju också vara säker på att allt försvinner och håller sig borta.
Nu ska i alla fall diskussionen tas upp med de tyska läkarna igen så ingenting e definitivt än,alltså han kan fortfarande få rekommendationen att strålas. Det är de tyska läkarna som har det slutgiltiga ordet pga att det är dom som står för forskningensstudien om jag tolkat det rätt.

Känner mig väldigt kluven just nu!