Uppehållet

Då va sista dagen på uppehållet redan här.

Tiden hit har gått så fruktansvärt fort.

Uppehållet har varit skönt, Sebbes hunger och svullnad har lagt sig samt att han helt klart blev piggare och piggare. Hade han inte strålat sådan glädje och positivitet vet jag inte hur jag skulle klarat detta!

Har ett par personer runt omkring som vet vad det handlar om att råka ut för någonting liknande som vi. Antingen själv haft cancer eller någon annan väldigt nära. Jag känner mycket trygghet att prata med de personerna som ser det på samma sätt. Nu låter jag kanske rörig och det e svårt att förklara men man tror verkligen att man förstår, det har jag med gjort men det gör man inte förrän man hamnar i situationen. Inget ont i det, det bara e så!


Tosselilla utflykten va mycket trevlig! Tack pappa och Lisbeth!Det va härligt att se Sebbe orka med en del i alla fall och när han inte orkade blev det en vila stund på filten framför schenen med underbar musik. Strålande sol som värmde hade vi ju också, kunde knappt bli bättre. Det som värmde mest i mit hjärta va att Sebbe till och med tog av sig både keps och t-shirt utan att skämmas, vilket han kan göra ibland.

I torsdags kom Carina ( sjuksköterska från BUS ) till Sebbes klass för att informera om sjukdomen och förklara lite lätt för barnen samt ge dom möjlighet till att ställa frågor. Carina skrev även ett informationsbrev som barnen fick med sig hem till sina föräldrar som berättade att vi varit där och vad vi pratat om.

Det gick jätte bra i skolan. Kompisarna var glada av att se honom och han tyckte själv med det va roligt att komma dit. Sebbe hjälpte Carina med hjälp av bilder och en docka att förklara hur behandlingen går till och lite vad han redan varit med om.

Det enda som Sebbe tyckte va jobbigt va håret, han tog inte av sig kepsen förrän alla barnen hade gått ut och det bara var jag, Carina och fröknarna kvar men annars gick det hur bra som helst.

Helgen har varit underbar! Passade på att ta en liten resa till mitt hjärta i Vänersborg då Sebbe e på topp och innan nästa behandlingsschema drar igång. Vi va både bjudan på kalas och dop. Det va trevligt , trevligt!!

Älskar dig Niclas, tack för ditt stöd!

Imorgon blev vi tvugna att komma in tidigare än sagt. Dom ringde nämligen från avdelningen i fredags och sa att proverna vi lämnade i torsdags inte gick att analysera. Då vi har uppehåll måste vi gå till labb på vårdcentralen här för att lämna prover för att se så värdena e bra så behandlingen kan startas som tänkt. Men det gick inte vägen så nu måste vi komma in extra tidigt imorgon för att först vänta på provsvaren innan behandlingen kan startas. Så det blir verkligen en lång dag inne på sjukhuset imorgon då det e dags för alla 3 sorterna imorgon me.

Ny schema start, nya tag!

Natti natti alla nära och kära!

Typiskt

Jaha...typiskt att uppehållet skulle inte skulle vara så länge.

Igår tempade Sebbe 38.8 och det måste då kollas upp vad som orsakar febern. Så fort han tempar över 38.5 vill dom man tar kontakt och då kollar dom upp de senaste värdena och det e stor sannolikhet att man måste komma in så dom får kolla värdena igen. Finns då risk för inläggning med antibiotika intravenöst.

Sebbe va trött igår! Efekten av att inte ta kortison märkes tydligt, och febern kom smygande sakta men säkert och blev högre och högre. Jennie och pojkarna, Felix och Noa, kom precis för att hämta Sebbe då han satte sig i mitt knä och jag märkte direkt att febern va ännu högre ( 38.4 ). Ringde in till avdelningen som bad oss avvakta och se ifall det stigit ytterligare efter 1 timme. Sagt och gjort och då va tempen uppe i 38.8 och dom ville att vi skulle komma in.

Sebbe ville inte alls åka in. För det första ville han ju åka med Jennie hem och leka med Felix och Noa sen visste han ju att det va dags att åka till Tosselilla på lördag och jag kunde ju inte lova att det skulle bli något.

Snabbt blev det till att organisera med Johannes och Milo. Tackar Jennie för att hon körde Johannes in till Landskrona till sin farmor och tack även Angelica för passning a Milo.

Väl inne sattes en ny nål i port-a-cathen och prover börjades ta. Vi fick rätt snabbt ett rum då klockan tickat på och det inte blev aktuellt att åka hem igen.

Husläkaren kom och tittade lite på honom och informerade att värdena inte va så dåliga, dom ville avvakta för att ta nya prover som idag på morgnen innan dom tog belut på vad som skulle göras. Även provsvaren från i morse tydde på att det inte va något bakteriellt utan virus så till både min och Sebbes förtjusan fick vi åka hem igen.

Något roligt va det allt på den korta sjukhusvistelsen denna gången. Sebbe fick besök av en clown på rummet som förgyllde väntan på dagens provsvar.

Man kan inte berömma de personerna nog som gör allt detta för barnen på avdelningarna!

Alla rosor i världen till er! Ni e underbara! Fantastiska!

Så Tosselilla here we come!

Håret

Då va det dag 15 på schemat med blandade känslor. Sist mådde Sebbe dåligt av de cellgiftet som han skulle få idag men idag gick det fint, blev ju premedicinerad för illamående. Sebbe tycker det ska bli skönt med en liten paus även om han trivs med den roliga och trevliga personalen inne på dagvårdsavdelningen. Och lekterapin e inte att förglömma, där har vi spendarat de flesta timmarna idag.

Allt gick jätte bra idag. Sebbe va lite nervös över att få nålen satt i port-a-cathen innan vi åkte in men det gick hur fint som helst. Han hann inte reagera ens och så va den på plats.

En sjuksköterska som hade uppgiften till att åka ut och informera om sjukdomen på skolor m.m kom in och presentera sig så henne ska vi definitivt dra nytta utav. Hon skrev även ihop en liten informationslapp som sen barnen i sin tur kan ta med sig hem till föräldrarna. Hon skulle höra av sig efter helgen så vi ev. kan boka in en dag. Hon ville ju gärna att Sebbe oxå va med.

Håret har ju varit en liten känslig punkt för Sebbe och jag har vid flera tillfällen hört med honom om vi inte skulle raka av håret innan det trillar av vilket ju kan kännas mer drastiskt men det har han ju inte nappat på. Men nu efter hand som han själv märkt att håret förändrats och att han tappar mer och mer så blev det aktuellt idag när vi kom hem från sjukhuset. Han lyssnar ju väldigt mycket på personalen inne på avdelningen och Karin påpekade ett hett tips idag och det va just att raka av håret så man slipper få det i munnen. Och det va just det han nappade på, att han inte vill ha det i munnen hi hi hi...

Eftersom jag inte har en hårtrimmer själv ringde jag min kompis Caroline som har och frågade om vi kunde låna den och det gick givetvis bra. Frågade Sebbe först om vi skulle köra ner till dom och fixa det där men det ville han inte för han ville inte att Ida skulle se honom. Pratade med grannen då jag bara skulle köra och hämta trimmern och då visade det sig att dom hade så vi slapp köra. När allt håret va av och Sebbe duschat sa han några lättande ord till mig. "Jag vill leka med Ida en liten sund" och det kändes så skönt med tanke på att han till en början inte ville och verkade skämmas för att han inte har hår. Barn e barn och det gäller att försöka hänga med i svängarna. Vi åkte i alla fall dit en stund så dom fick leka.

Så nu e det alltså en paus på 1 ½ vecka med både kortisonen och cellgifterna. Det enda han måste ta nu e ju färdigt den 10 dagars kuren Heracillin samt att vi måste upp på vårdcentralen för blodprover varje vecka.

Får se hur snabbt aptiten minskar nu efter han slutat med kortisonen. Aptiten e ju enorm just nu, konstant hungrig men det skulle minska rätt snabbt sa dom.

Nu sover han gott här vid min sida, helt utslagen.

Min älskade, fina, glada, positiva, underbara, lilla coola kille. Mamma älskar dig!

Godnatt!

Schemat

Behandlings schemat ser ut i det stora såhär: Shemat löper på 15 dagar. Dag 1, 3 olika sorters cellgift, därav en tar 15 min, en 1 timme och en 4 timmar. Dag 2, 3, 4 och 5 endast 1 sorts cellgift, den som tar ca 1 timme. Sen hela 2 dagars uppehåll från cellgift. Dag 8 va det dags för cellgit igen och då den sorten på 15 min. Sen e det uppehåll ända tills dag 15 då det avslutas med 2 sorter den på 15 min och den på 4 timmar. Under hela den här 15 dagars perioden får han dagligen äta kortison 3 ggr/dag. Efter dessa 15 dagar e det 2 veckors uppehåll men det blir bara 1 ½ vecka för Sebbe denna gången för att dom vill starta en måndag så vi slipper komma in då det e helg då shemat ju startar med cellgift 5 dagar på rad. Samma schema startar alltså igen efter den 1 ½ vekans uppehåll. Efter omgång 2 ska där tas ny PRT-CT röntgen m.m. för att se hur Sebbe svarat på behandlingen och ev. kunna ta ställning till om stråling kommer va nödvändigt eller inte. Men vad jag förstått kommer han oavsett få löpa hela behandlingen ut vilket innebär 4 st 15 dagars scheman till och även då där med 14 dagars uppehåll emellan varje 15 dagars schema. Men de fortsatta behandlingen kommer se annorlunda ut. Där finns två olika scheman att välja på och vilket det blir vet vi inte än utan vi är med i en forskningsstudie och då kommer det väljas slumpmässigt.

I lördags 15/5 ringde jag in till avdelningen då jag upptäckte att operationssåret efter port-a-cathen glipade lite i ena kanten. Det visade sig att den e ju fastsydd under huden och ett av de endstygnen tittade upp ut operations snittet. Ingen större glia men dom ville ändå att vi skulle titta in fall i fall. "Packa en liten väska" sa dom. Usch inte ligga inne igen. Fått informationen om att så kunde ske ifall där va en infektion så blev vi inlagda med antibiotika intravenöst.

Men vi slapp denna gången. Dom lade om det lite samt att vi fick hämta ut antibiotika, Heracillin, på apoteket som nu ska tas 3x3 i 10 dagar samt återbesök på måndagen. Dom vill inte riskera att det ska bli infekterat.

Imorgon är det dag 15 på allra första schemaperioden.

Lite orolig för morgondagen, sist mådde Sebbe inte så bra efter just den sortens cellgift han ska få imorgon.

Håret verkar släppa lättare och lättare samt fler och fler. Trots detta vill han inte i förebyggande raka av håret. Han gillar sitt hår och tycker om att frisera sig en hel del med både vax och annat vilket gör saken jobbigare att se. Han verka dock själv ta det med ro trots allt.

Som synes på bilden har även ansiktet svullnat en del och hans lilla mage står som en spärrballong.

Att ta tabletterna går som en dans nu. Han e jätte duktig. Så skönt att slippa den dispyten varje gång.

Håret e inte det enda som tappas här hemma för den delen heller.

En stor framtand mindre!

Och bara ett par dagar senare!

Åkte även nummer två!

Ska bli skönt med ett litet uppehåll. Lite jobbigt med all kortison som gör honom konstant hungrig. Han bara äter och äter, resultatet blir ju ännu mer svullen om magen och ont givetvis. Tyvärr tack vare antibiotika kuren i 10 dagar får han ju inget större uppehåll med all medicinering.

Tack mamma för ännu ett par dagar med hjälp här hemma och tack morfar som bjöd på en underbart god middag igår. Sebbe älskar ju brunsås så hans ögon blev stora som tefat då där stod en stor gryta med köttgryt på middagsbordet. För honom såg det bara ut som en stor gryta med brunsås. Båda sönerna hade ont i magen av mättnad efter maten.

Johannes

Jag & Sebbe

Mamma

Morfar & Milo

En vecka in i behandlingen

Veckan på sjukhuset har gått så fort så fort. Det har hänt saker hela tiden och många har ju ocå kommit och hälsat på som Sebbes storebror Johannes, mormor, morbror Markus, morfar, Lisbeth, farmor samt min väninna Camilla och min kusin Evelina.

Sebbe & Johannes

Sebbe & mormor

En av dagarna när jag bara varit ute och ställt brickan i köket och kom tillbaka till rummet stod där en som presenterade sig som Marianne. Sebbe hade ställt sig upp, tagit på sig inneskorna och höll på att dra ut sladdarna till droppställningen.
Marianne hade "sålt" sin verksamhet till Sebbe och han ville genast dit, till "Lek terapin". Klockan va 11.30 när vi kom ner dit och dom stängde kl: 12.00-13.00 för lunch. Sebbe ville inte därifrån eftersom det va ett stort ställa hann vi ju bara titta runder på den stunden. Jag fick lova att vi skulle gå dit igen efter vi varit på röntgen för en sk skelettålder.
Sagt och gjort blev det raka vägen till "Lek terapin" efter röntgen. Jag säger bara vilken underbar personal där jobbade, sååå roligt alla barnen hade oavsett handikapp och sjukdom. Det va helt underbart att se. Sebbes favorit ställe där inne blev snabbt snickar verkstaden. Han sa: "Tänk att barn får lov att ha vassa saker här". Jag fick inte Sebbe därifrån förrän dom stängde kl: 15.00. Pappa Jimmy kom och va med där nere de sista 30 minutrarna.

I fredags lämnade jag sjukhuset för att få en litet andrum, pappa Jimmy tog över.

Store sonen åkte till sin farmor för att vara med kompisar. Lägenheten va tom och det dröjde inte länge tills jag kände att jag va tvungen att söka lite sällskap. Jag tog Milo och gick ner till min morfar. Vi pratade, tittade på tv och hade trevligt. Men det va oundvikligt...smällen kom när jag va tillbaka hemma igen. Då brast det, all information man fått som man inte kunnat reagera på då man varit på sjukhuset hela tiden och varit konstant vid Sebbes sida. Fick också samtidigt en fruktansvärd ångest för att jag inte va DÄR, där vid Sebbes sida.

Tackar min kusin Emma som va mitt stöd denna natten. Bara att inse att man inte är någon stålkvinna, även jag behöver andrum.

I söndags fick Sebbe komma hem från sjukhuset. Jippi 2 dagars uppehåll på cellgiftet.

Nu hädanefter är det tänkt att allt ska kunna skötas via dagvården dvs att vi åker bara in dit över dagen då det är dags för cellgift.

Några biverkningar börja märkas av, klåda på kroppen, glest håravfall, smärta i magen och näsblod.

Dessa dagarna hemma har vi även passat på att hälsa på kompisarna i skolan som blev sååå glada att se honom. Vi berättade om sjukdomen och vad som förväntas komma som tex tappa håret. Där kom många frågor från barnen. Vissa saker tyckte Sebbe va okey att berätta själv medans jag fick ta en del. Men det gick bra.

I alla fall skönt att vara hemma!

Första dagen med cellgift

Onsdagen den 5/5

Då kom denna dagen till slut som man både längtat till och fasat för.

Behandlingen

Morgonen började med både tabletter ( kortison ), laktulos ( för magen ) och myscostatin ( förebyggande mot svampinfektion i munnen ) samt att dom satte ett vätskedropp som han ska ha ett helt dygn ( 2 påsar ). Redan här blev det protester och det trugades länge och väl innan allt va nere.

Sen avlöste det ena och det andra hela tiden. Kära mamma som tagit ledigt denna veckan och är hemma med stora sonen kom med lite mat och rena kläder.

Doktorn kom in och berättade snabbt hur det skulle se ut idag med behandlingen och bokade in ett samtal med oss imorgon då vi ska gå igenom protokollet noggrant. Han återkom ett par gånger till med lite pappers information och samtycke m.m.

Första cellgiftsdroppet sattes kl: 13.00 och det tog ca 1 timme. Se vid 16.30 tiden satten cellgiftsdropp nummer 2 och den behandlingen tog ca 4 timmar. Däremellan fick han samma dos tabletter som på morgnen samt myscostatin, denna gången gick det lite bättre.

Kära pappa kom också upp och hälsade på en sväng.
Sen kom Jenny förbi en sväng med och då åkte Jimmy också hem.

Något som han sett fram emot va att klasskompisen Ida skulle komma och hälsa på vilket hon oxå gjorde idag med hela familjen. Tack det gjorde honom gott! Ida kom med lite läxa från skolan, men hon va populärt besök i alla fall hi hi... Tur dom tycker det e roligt med skolan än så länge. Även lillebror Markus kom och hälsade på och fick stryk i Tv-spel som vanligt.

Senare då sista dosen tabletter och myscostatin kom blev det till att börja truga igen. Cellgiftdroppet va klart så det va bara den andra medicinen så va vi klara för idag men givetvis så skulle det inte va så lätt. För det första hade dom bekymmer med att få port-a-cathen till att backa så dom kunde ta blodprover från den. Den har varit lite strulig redan från början så dom har fått spola och trixa med den en hel del men nu de sista proverna för idag så skulle den givetvis sätta sig på tvären helt. Efter 2 doser av något som skulle lösa eventuella koagler och mycket mycket spolande så lossnade det. Tror dom höll på sammanlagt 2 timmar. Och sen va det ju bara tabletterna då...och det gick ju sådär bra. Han tog 1 tablett och kräkter direkt, stackaren. Han fick en annan tablett mot illamående och sen efter en stund försökte vi igen men samma sak hände igen tyvärr, den kom upp. Vi fick ge oss för klockan va mycket och lille Sebbe har ju varit med om mycket denna dag och va totalt slut. Han fick det intravenöst istället, trots att dom helst inte vill ge det med tanke på att denna medicineringen ska vi kunna sköta hemifrån sen.

Kort om en lång händelserik dag.

Kram på er alla nära och kära som stöttar och finns där för oss!

Den första väntan och ovissheten e över

Torsdagen den 29/4 kom och man hade stora förhoppningar att få mer besked och bli lite klokare på vad som händer. Undersökningarna gjordes, UKG/EKG, PET-CT och det gick bra! Träffade även läkaren som egentligen inte kunde säga så mycket förrän svaren från PET-CT va klara och analyserade så det enda beskedet vi fick va att vi var välkomna åter på mån 3/5 igen.

Måndagen den 3/5.
Då blev det dags för Sebbe att sövas igen för att få satt in en port-a-cath. Dom tog samtidigt benmärgsbiopsi från båda sidorna samt ett prov på halsmandlarna. Stackaren låg på operationsbordet i nästan 4 ½ timme men allt gick bra.
Läkaren kom in och pratade med oss under tiden Sebbe fortfarande va kvar uppe på op och sättet hon pratade på fick mig snabbt till tolkningen att vi inte skulle få åka hem vilket jag hade fått besked på att jag kunde räkna med att vi skulle få göra. Ställde ju givetvis frågan och svaret kom ju ganska snabbt att det fick vi inte..."kanske kanske imorgon, lite tufft att gå hem efter allt det han gått igenom på operationsbordet idag".
Och det förstod ju jag med själv sen.
Han va trött och tagen efteråt och mådde även lite illa vilket han sluppit de andra gångerna.
Han sov en bra stund även efter det att vi fick komma ner från uppvaket till rummet på avdelningen sen. Vi fick till och med väcka honom då det blev dags att ta sig upp till röntgen, då dom ville ta en lungröntgen för att se så porten satt som den ska. Han va fortfarande rätt groggy så vi fick ta en rullstol till hjälp. När han då reste sig och bara flyttade över från sängen till rullstolen kräktes han stackaren.
Med lite vingliga ben lyckades dom i alla fall få till ett par bra plåtar på lungorna. Sen piggnade han allt till framåt kvällen och började spela wii på rummet. Även denna gången imponerad över hur bra han tar att han har fått något insatt under huden, förra gången va det ju dränet. Han verkar helt enkelt bara finna sig i det...bara sådär!

Tisdagen den 4/5
Idag kom kuratorn in och presenterade sig vilket kändes väldigt skönt samtidigt som det fortfarande inte gått in allt detta och kändes då väldigt skrämmande.
Läkarna kom också in och informerade om att dom fått en snabb titt på PET-CT röntgen men inte det definitiva skriftliga. Det dom kunde se va att där finn förändring i höger armhålan, höger bröstkorg, i vänster sida av magen samt på skelettet.
Kan det bli värre?
Fått höra hela tiden hur pigg han e och att se det som en positiv grej. Visst klart det e positivt att han e pigg och glad men man drar ju samtidig slutsatsen automatiskt att det inte e så farligt. Trodde ju att det va i armhåla och på MAX ett ställe till.
Exakt schema för hur behandlingen skulle se ut kunde vi inte få och det pga att dom va tvungna för att få det skriftliga utlåtandet för st från röntgen.
Men besked i det stora hela fick vi att nu drar det igång!
Imorgon 5/5 påbörjas behandlingen och vi fick alltså inte åka hem idag.

Godnatt! Måste göra ett försök till att sova. Imorgon är en annan dag!