Information

Information vill man ju ha om saker och ting, hur det går till, vad som hända ska, resultat, i vilken utsträckning med mer. Igår fick jag äntligen svar på en del frågor jag haft. Kanske ska tillägga att jag kanske fått svar innan men inte tillräckligt enligt mig och inte heller på ett sätt jag kunde förstå eller ta till mig.
Konsten att informera så korrekt som möjligt och bli förstådd besitter inte alla.

Svaret som kom från Tyskland på PET-CT röntgen Sebbe gjorde tidigare ligger ju till grund för rekommendationen för strålningsschemat dom oxå skickade med. I svaret stod där sammanfattande att det i stort minskat betydligt. Där va endast en anmärkning och det va den på lungan, vilket jag ens inte kan minnas att vi fått besked på att där satt en, som va oförändrad.
Den är dock väldigt lite men varför har den inte minskat?

Pratade lite om strålningen med och han kommer bli strålad på halsen, bröstkorgen och ut mot sidorna och sen hela ryggraden ner.
Pratade ju med sköterskan som ska komma ut till fröknarna igen lite hastigt om strålningen som komma ska med. Hon menade på att vi skulle förhöra oss om vi kunde lägga strålningstiderna på eftermiddagarna så Sebbe kan gå i skolan om han orkar det, vilket jag tyckte va en lysande idé. Ibland behöver man höra att man kan styra och påverka själv. Så lätt att bara svälja allt som serveras om man inte vet hur det går till.
Men men men...ingenting ska väl bli som man tänkt! Strålning går ju i regel ganska snabbt. Enligt doktor va det högst troligt att Sebbe skulle få en annan typ av strålning vilket va skonsammare mot omkringliggande frisk vävnad. Jätte bra! Men...allt som e bra verkar ha ett MEN... Den strålningen tar tid och det e ju absolut viktigt att man ligger helt still under strålningen så barn under 10år sövs i regel inför strålningen. Så heldagar fick vi räkna med.
Men det blev inte 4 veckor i alla fall utan 14 dagar med uppehåll lördag och söndag så blir det ju "bara" 2½ vecka.

Nog om det...
Johannes och Sebbe har spenderat rätt mycket tid tillsammans den sista tiden. Någonting har förändrats. Johannes tar sig mer tid med Sebbe just nu och Sebbe e överlycklig för det. Han kom till och med och frågade ifall han fick ge Johannes en av sina hundralappar. NÄ sa givetvis jag "Varför ska du göra det?"
Sebbe: "Jag vill han ska sova i mitt rum ända tills på söndag"
Han gör allt för att få spendera så mycket tid som möjligt med storebror!
Johannes hade inte bett om pengar och jag vet inte vart han fått det ifrån...ja...han ville bara så gärna att Johannes skulle sova i hans rum hi hi hi... Söt han e!Johannes har näst intill sovit i Sebbes rum nu i 1½ vecka utan att få betalt.

En hel del wii spelade har det blivit!

Skolstart

Igår tog sommarlovet slut och allvaret börjar. Både Sebbe och Johannes va lite spända. Sebbes första dag i årskurs 1 och Johannes första dag på högstadiet.

Pratade tidigare i veckan med informationssjuksköterskan i Lund som varit ute och pratade med klassen tidigare. Vi pratade redan då om att vi skulle ta ett informationsmöte nu när skolstarten drog igång pga att Sebbe har nya fröknar. Vi vet ju dessutom mer nu än vad vi gjorde just då som att han kommer strålas tex. Vi kommer bara ha informationsmötet med fröknarna samt skolsköterskan och inte klassen igen. Vi resonerade som så att om vi märker att det kommer upp massor av frågor och undringar igen från barnens sida så får vi ta ett möte till med barnen. Annars finns det ingen anledning att göra det mer påtagligt.

Skönt att Sebbe e i slutet på uppehållet just nu då han e som piggast. Kunde ju inte bli bättre start i skolan, han i alla fall fick vara med från början och till och med orkat leka med klasskompisar efter skolan. Härligt!

Nu börja det närma sig 5/9 vilket vi ser väldigt mycket fram emot då vi anmält oss till grisfest för barn under behandling 2009-2010 i Lind. Vi bjöd med mamma oxå så det blir jag, pojkarna och mamma som åker dit tillsammans. Mamma blev överlycklig över förfrågan, roligt. Ska bli såååå skoj. Har ju läst lite tidningsartiklar m.m ang. tidigare då grisfesten hållits. Förra gången räknat med alla cancersjuka barn, deras familjer och funktionärer medverkade ca: 700st. I år räknar dom med ca: 900st!!! Förstår ni vilken fest dom anordnar!
Mannen som står bakom detta kalas e enligt mig en enastående människa utan dess like. Hans dotter insjuknade i leukemi när hon va 4år och vad jag förstått va hon väldigt illa däran en period men önskade sig en grisfest med nära och kära, vilket hon givetvis fick. Det var vändpunkten och hennes underbara pappa som nu står bakom grisfesterna gör det som en hyllning till livet. Hans dotter lever! Dottern är även hon idag engagerad i hjälpen att göra denna dag möjlig för alla dessa sjuka barn. Kan man bli mer rörd? Dottern har varit friskförklarad i flera år nu. Grattis till henne!!!

Behandlingsstart på måndag igen. Bara hålla tummarna att han kommer vara pigg denna omgången så han orkar med skolan. Han får gå vad han orkar, han vill ju så gärna.